C 13 по 19 ноября 2013 года, благодаря компании Cochlear Deutschland GmbH & Co.KG, я был в Германии с целью ознакомления с работой и структурой ведущих Центров реабилитации после кохлеарной имплантации.
В первой части я рассказал о Симпозиуме по кохлеарной имплантаци, который состоялся в Лейпциге 16-17 ноября 2013. Сейчас речь пойдет об общей информации по КИ и реабилитации в Германии.
Согласно статистике, в 1964 году в Германии рождалось 1,350,304 ребенка с нарушениями слуха, в 2012 году родилось 663,570 ребенка. Сокращение числа произошло за счет многих факторов, важными среди которых были преобразования в медицине и информированность населения (доклад Арно Вогеля (Arno Vogel) на Симпозиуме по реабилитации после кохлеарной имплантации в Лейпциге).
В Германии всегда обращали внимание на передовые технологии в лечении разных болезней и нарушений. Не осталось в стороне и нарушение слуха. Сильвии Зихнер (Silvia Zihner) на Симпозиуме в Лейпциге отметила, что с 1988 года в стране начали делать операции с кохлеарной имплантации. И,как показало время, они оправдали все ожидания, посколькуКИ – это эффективный подход в плане затрат.
На сегодня в стране приняты законы, которые регулируют весь процесс: Закон о равноправии: Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz – AGG http://www.gesetze-im-internet.de/agg/, Закон о социальных делах, Закон о медицинских продуктах.
Важным моментом есть неонатальный скрининг новорожденных, который проводят на третий день после рождения. Нужно учитывать, что в разных германских землях действуют свои условия относительно его проведения. При выявлении нарушение слуха, ребенка слухопротезируют слуховыми аппаратами, если впоследствии это не помогает, он может становится кандидатом на КИ. На первой консультации родителей информируют о возможном развитии ребенка и разных формах реабилитации. Также родители, как и взрослые, могут обращаться в разные Центры реабилитации и группы самопомощи для получения как можно большей информации, чтобы принять окончательное решение. Если родители принимают решение о КИ, их полностью информируют о процессе, в том числе и о том, что в течении всей жизни ребенка возможны 1-2 реимплантации. Доктор Штефан Грабел (Stefan Grabel), который 25 лет занимается этим вопросом, утверждает, что она не влияет плохо на восприятие звуков и разборчивость речи. Ее показатели остаются на том же уровне или немного улучшаются. Так, до 2005 года реимплантация проводилась в 8,7 %, после 2005 года — в 3,2 % случаев.
В Германии работает около 20 Центров реабилитации (CIC). Каждый Центр КИ-реабилитации имеет договор с клиникой, в которых проводят операции с кохлеарной имплантации (их порядка 70), и страховой компанией, которая оплачивает диагностику, консультации, операцию и настройку. Эти компоненты в разных Центрах могут незначительно отличаться. Также они различаются для детей и взрослых. Сама реабилитация, которая длится 2-3 года, не включается в первоначальный договор со страховой компанией, о ней нужно договариваться отдельно, поэтому в разных Центрах она может отличаться по длительности и количеству сессий.
В Германии очень быстро увеличивается число носителей КИ. Это связано с тем, что возрастных ограничений нет (КИ был установлен как младенцу, так и 100-летнему человеку), поэтому клиники выполняют 3-3,5 тысячи операций в год, среди них 60% делают взрослым и это количество постоянно увеличивается. Общее количество носителей КИ на сегодня составляет более 33 тысяч человек. Среди них примерно 20% имеют комплексные нарушения (у нас таких носителей КИ нет), но и они максимально социализированы в общество.
Профессор доктор Клаус Бигел (Klaus Begall) на Симпозиуме в Лейпциге говорил о том, что в ближайшие годы количество носителей КИ будет увеличиваться за счет слабослышащих, которых в стране примерно 1 млн., что составляет огромный потенциал, а также о том, что для поддержания квалификации хирурга и вспомогательного персонала клиника должна проводить минимум 50-100 операций в год.
На сегодня, если для людей с тяжелой врожденной и приобретенной тугоухостью, т.е. глухотой, с помощью слуховых аппаратов не достигается достаточного уровня слуха и понимания речи, то терапевтической целью является восстановление слуха с помощью кохлеарных или стволомозговых имплантов. После операции пациентам требуется поддержкавысококачественной специализированной врачебной терапии. Поэтому после операции хирург не самоустраняется, а отвечает за весь дальнейший процесс: он тесно сотрудничает с Центром реабилитации, аудиологом, инициирует и контролирует все необходимые действия и процессы, http://www.lehnhardt—akademie.net/weblog—ru/wp—content/uploads/2013/12/CI—Guidelines_ADANO—AMWF_RU.pdf
Дальнейшую работу берут на себя Центры реабилитации слуха, которые имеют в штате всех необходимых специалистов и оборудование. Центры отвечают за всю сеть слуха: рекомендуют добавочную поддержку, поддерживают связь со службой раннего вмешательства, группами, ассоциациями. Они поддерживают носителей слуховых имплантов в течении всей жизни.
Арно Вогел (Arno Vogel) на Симпозиуме в Лейпциге говорил о том, что на сегодня в Германии без реабилитации остаётся примерно 1% детей, поскольку некоторые хирурги оперируют без кооперации с Центром реабилитации. Этот факт вызвал определенную дискуссию среди его участников.
В Германии для обучения детей с нарушениями слуха в каждой федеральной земле есть службы раннего вмешательства, они поддерживают родителей и ребенка дошкольного возраста, а также Специальный комплекс (аналог нашей специальной школы) и инклюзивные школы. Дети с КИ, которые успешно проходят реабилитацию, преимущественно обучаются в инклюзивных школах, некоторые в массовых. Но не всем она подходит, поскольку существует проблема в понимании учебного материала. Со временем, проучившись там несколько лет, часть детей переходит в специальную школу. Среди глухих родителей большая их часть видит себя и своих детей в обществе глухих, поэтому их дети изначально обучаются в Специальных комплексах. Следует заметить, что высшие учебные заведения Германии уже не готовят сурдопедагогов для специальных школ.
В Германии есть Рабочая группа по КИ-реабилитации “Acir”: http://www.acir.de/profil/zentren.html, которая представляет интересы пациентов, главная цель ее работы – качественная реабилитация; также она помогает разрабатывать новые модули квалификации и организовывает курсы и тренинги для повышения квалификации специалистов. Ее членами являются те Центры, которые отвечают качественным требованиям реабилитации и имеют соответствующие сертификаты. Рабочая группа не дает рекомендаций какую клинику или Центр реабилитации выбрать, пациент должен решить сам.
Существует огромная разница между людьми с нарушениями слуха в Украине и Германии. В то время, когда у нас такие люди имея статус инвалидов пожизненно получают пенсию, то в Германии они хоть и остаются инвалидами, но не получают пенсии, а освобождены от уплаты налогов, не платят за регистрацию машины, имеют скидки на билеты в кино, театр и т.п.
В Германии давно поняли, что люди с нарушениями слуха с помощью кохлеарных имплантов получают возможность развиваться, учиться, работать и социализироваться в общество, т.е. жить полноценной жизнью.
Владимир Шевченко, старшый научный сотрудник лаборатории сурдопедагогики Института специальной педагогики НАПН Украины, 
+38067 9555548, shevchenko_volodumur@ukr.net