История: как возникла “Улитка в ладони”

Меня зовут Перец Ирина, я мать пяти замечательных деток. Два с половиною года назад у нас случилась беда, одному из мальчиков поставили диагноз сенсоневральная двусторонняя тугоухость 4 ст. Уже прошел год с первой операции, а сегодня у Саши два ушка! Малыш показывает неплохие результаты: пробует говорить предложение из двух слов, использует уже известные ему слова …

Read more

История: Ермаков Мирослав. О нас и о том, как не опускать рук.

Не опускайте рук…
Наверно каждый хоть раз в жизни слышал эту фразу.
Когда в жизни случаются какие-то неприятные моменты всегда найдется тот, кто скажет это. Но, многие ли смогут воплотить это в жизнь?
Когда 2 года назад на нашу семью обрушился диагноз нашего сына – подобные подбадривания для меня не имели ни какого значения. Я провалилась в черную, липкую субстанцию состоящую из страха, душевной боли и отчаяния.

Read more

Родительский опыт: Богомолова Ольга

o-bogomО том, что ребёнок мой не слышит, я узнала, когда ему исполнился месяц. Аудиоскрининг в роддоме он прошел. Невролог заподозрила неладное на плановом осмотре, а последующие исследования всё показали. Надо сказать, что до трёх месяцев мне осторожно давали надежду (по-моему, чтобы я сохранила молоко и не впала в депрессию), а потом сразу были слуховые аппараты. Поэтому вся семья общалась с малышом, как со слышащим, настойчиво предлагая всякие пищалки-погремушки, надеясь на технику и чудо.

Read more

Родительский опыт: Мария Бокова

Соня Бокова  Мария Бокова – мама веселой девочки Сони (1 год 7 мес.), рассказывает, как это было.

В роддоме тест прошли, но я в месяц уже заметила, что реакции нет. Обследования проходили в Ниж.Новгороде и в Москве в центре аудиологии и слухопротезирования, – диагноз сенсоневральная тугоухость 4 ст,наследственная причина-ген коннексина 26.
КИ сделали в ноябре 2015  (ребенку было 9 месяцев).
Обмен опытом между родителями – это очень важно. Мне очень помогли эти люди, которые делились опытом и показывали своих деток.

Сейчас Соня ушки не снимает, одевает с удовольствием.  Иногда даже снимать не даёт, а если магнит слетел сразу показывает на ушко чтобы я поправила. Почти все понимает.

Что я делала до КИ?

Read more

Первая настройка для Чингиза и Дастана в Бишкеке

IMG_3823У Чингиза и Дастана много общего: оба мальчика живут в Бишкеке (Киргизстан), где нет государственной программы по финансированию кохлеарной имплантации. В их жизни это сыграло большую роль, так как у обоих была диагностирована двустороння нейросенсорная тугоухость и, единственной возможностью слышать, было проведение кохлеарной имплантации. Денег на нее у родителей не было.

Фонд им. Эрнста Ленхардта не остался в стороне и помог собрать при помощи немецкой благотворительной организации “Сердце для детей” необходимую сумму на кохлеарную систему. Моника Ленхардт организовала операции для мальчиков в Бишкеке, а также встречу с другими родителями и последующие настройки для деток, носителей КИ, которым фонд помог ранее. На мероприятии, которое состоялось 25 мая обсуждались вопросы, которые важны для повседневной жизни после кохлеарной имплантации. На встрече присутствовала и команда Cochlear (менеджер региона восточной Европы Александр Дегтярев и аудиолог Виген Бахшинян), а операции днем ранее провел хирург из Москвы проф. Феодосеев, который специально прилетел в Бишкек.

Read more

Продолжение истории о Фарухе

В блоге им. Эрнста Ленхардта опубликовано продолжение истории на русском языке о Фарухе из Узбекистана. О том, какие успехи делает Фарух и как дальше сложилась жизнь его семьи читайте далее… http://www.lehnhardt-stiftung.org/…/…/faruch-aus-usbekistan/

Мои достижения…

fHc2POuF1mkПрошло 18 месяцев с момента, когда я написал свою первую историю. Сегодня я продолжу свой рассказ, кому интересно, читайте.

Read more

Увеличение частоты Freedom

И снова я хочу поделиться с вами своими «открытиями» от Freedom.

chastotaВ конце апреля я был в Киеве, мне улучшили настройку речевого процессора, а точнее повысили частоту (высоту) звука. На аудиограммах это горизонтальная линия с цифрами от 0,125 до 12 или от 125 до 12000 Гц. Звуки, которые мы слышим, передаются колебаниями воздуха, а частота звука это число звуковых колебаний в секунду.

Read more

Поездка в реабилитационный центр после кохлеарной имплантации им. Эрнста Ленхардта в г. Гюстров (Германия)

allПоездка в Центр после КИ в г. Гюстров планировалась еще год назад, и в этом году все обстоятельства совпали. Очень хотелось посмотреть на работу в реабилитационном центре “изнутри”, подискутировать на разные темы и найти ответы на многочисленные вопросы.

Read more

Отзывы участников семинаров Пора!

11150219_890609154330844_3375772644527383701_nВаши вебинары очень полезны, я всегда размещаю ссылки на них в своей группе “Детки с КИ” в соцсетях, и сама с удовольствием участвую в них, даже записываю некоторую информацию, что бы потом поделиться с родителями Волгограда на наших родительских встречах, а также что бы вообще быть в курсе всего, что связано с КИ. Я и в дальнейшим буду с большим удовольствием участвовать.

 

Оксана М.

Read more

О «сотрудничестве» Freedom с аксессуарами

схема2В прошлых статьях, я рассказывал о преимуществах и пользе различных аксессуаров: персонального аудиокабеля, TV/Hi-Fi кабеля и выносного микрофона. Сегодня я расскажу об очень полезной функции, которую выполняет речевой процессор во время работы аксессуаров.

Read more

Маленький друг в шумной обстановке – выносной микрофон для Freedom

Следующее испытание – выносной микрофон. Всем понятно, что такое micro2микрофон, это прибор, который преобразует звуки в электрические колебания. В речевом процессоре есть встроенный микрофон, который перехватывает все окружающие звуки и передаёт КИ. Но всё же встроенному микрофону РП сложнее справится в очень шумных местах, например, в автобусе, на концерте или другой очень шумной обстановке, так как, громкие звуки всегда оглушают речь человека и не дают понять, о чём говорит собеседник.

Read more

Обзор и отзывы TV/Hi-Fi кабеля для Freedom

tv3Для второго испытания выбрал TV/Hi-Fi кабель. Это кабель для подключения телевизора с аппаратурой для воспроизведения звуков, очень близких к оригиналу, то есть очень высокого качества. Этот аксессуар можно подключить к персональному компьютеру, ноутбуку, стерео-системе и другому электронному оборудованию, который работает от сети. В отличие от персонального аудиокабеля, имеется регулятор громкости от 1 до 5, очень длинный кабель и возможность подключения к оборудованию, работающего от электросети.

Read more

Персональный аудиокабель для Freedom. Для чего он нужен и зачем?

audio2В начале марта я получил посылку, подарок от Cochlear и фонда им. Эрнста Ленхардта. Спасибо им большое! Я получил различные аксессуары, комплектацию и прочие приятные мелочи с фирменным логотипом. Конечно же, я с нетерпением испытывал аксессуары, все они мне понравились. Может, кому-то это покажется незначительным, но всё это очень улучшает восприятие звуков, речи, а значит и качество жизни не слышащего человека.

Поделюсь своими впечатлениями об аксессуарах, так они пригодятся для обладателей Freedom. Они смогут понять, какую пользу дают аксессуары и в чём их отличие от встроенного микрофона  речевого процессора?

Read more

Большая история маленькой Айдины

Совсем недавно в немецкоязычном издании Hörpäd вышла статья авторства Моники Ленхардт об Айдине Бекбулатовой из Бишкека, которая получила свой КИ в г. Санкт-Пельтен (Австрия). Кстати, в статье фигурируют также и наши докладчики д-р Астрид Вольф-Магеле и проф. д-р Георг Шпринцл, которые помогли Айдине услышать мир. Мы находимся в постоянном контакте с семьей Бекбулатовых и наблюдаем …

Read more

Как Егору делали операцию по кохлеарной имплантации (КИ)

А сегодня я расскажу, как нашему мальчику делали ту самую операцию по вживлению кохлеарного импланта. Эту операцию боятся многие родители, поэтому я решила описать ее как можно подробнее. А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

С момента подачи документов на кохлеарную имплантаццию (КИ) до момента госпитализации прошло чуть меньше двух месяцев. Нас предупреждали, что могут пригласить и раньше обещанного срока, но это оказалось настолько быстро, что я поняла, что совсем-совсем не готова к этому. Помимо того, что у нас не были сделаны еще никакие анализы для госпитализации (а список этих анализов для мамы и для детки ого-го какой, и у некоторых из них срок действительности всего пара недель, поэтому заранее их тоже сделать нельзя), я была совершенно не собрана и, главное, морально не готова, точнее, не успела как-то испугаться и попереживать, но об этом позже.

Read more

Мечты сбываются. Моя история

Сегодня моя история о КИ. Из моего опыта. КИ, конечно же, чудо, которое может случиться с нами – не слышащими.       Почему, об этом… иногда, попадаются заметки родителей, которые стоят перед выбором: КИ или слуховой аппарат? Поэтому, может быть, моя история кому-то из родителей поможет принять решение. Я уже рассказывал, что в три …

Read more

Фильмы про глухих людей или частично про них — наш обзор

Эта статья написана не мной, а моим мужем Олегом, папой Егора. Сейчас нашему озорному мальчугану почти три года, а написана эта статья была, когда Егор был таким маленьким, как на фото. То есть, ну почти сразу, как только мы узнали о том, что Егор глухой, Олег начал искать в интернете фильмы про глухих. И когда мы посмотрели уже несколько картин из списка ниже, нас потихонечку начало отпускать, мы увидели, хоть и не по-настоящему, но все же иллюстрацию того, как можно жить, не слыша этот мир. Это помогло нам глубже окунуться в эту тему и понять, что все не так уж и плохо и печально, что жить с этим тоже можно интересно и насыщенно, быть счастливым и полноценным.

А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

Смотрим фильмы про глухих людей
Смотрим фильмы про глухих людей

Read more

Новая пословица: “Не родись здоровым, а родись счастливым!”

Я написала эту статью спустя полгода после того, как мы узнали, что наш сынок Егор глухой. За эти полгода мы успели пережить просто бурю различных эмоций. А потом, в один прекрасный день мне пришли очень успокаивающие мысли в голову. И я об этом написала у нас на блоге. А сейчас делюсь этими мыслями и с читателями этого замечательного полезного блога.

А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

Но, надо честно признаться, глухоту Егора принять оказалось гораздо проще, чем его проблемы с двигательной активностью, и то, что он в свои три года не ходит, и серьезно отстает в развитии от своих сверстников. Принятие всех этих особенностей нашего мальчишки только на пути к нам, мы его очень ждем 🙂 

Встречали так весну
Встречали так весну

Read more

История одного глухого мальчика или как все выяснилось

Я написала эту статью на нашем блоге почти два года назад. Она немного из разряда “что-то очень личное”, но такие вещи, как мне кажется, нужно рассказывать. Многим это будет не только любопытно, но и полезно узнать, о чем-то задуматься, посмотреть на свою жизнь под другим углом…

А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

Итак, когда мы еще не знали…

Егор у нас очень желанный ребенок, я бы даже сказала, слишком желанный, наверное, именно поэтому он пришел такой необычный, чтобы проверить нас с Олегом, а правда ли его тут так ждут? И любого ли готовы принять? В общем, с самого рождения он решил все делать по-своему и быть не как все.

Read more

В продолжение о Freedom

Вот уже три месяца, как Freedom помогает мне слышать мир, и я снова делюсь новыми ощущениями и впечатлениями. Сегодня я хочу рассказать о том, как я теперь смотрю телевизор. Раньше я всё время переспрашивал родителей, кто и что сказал в новостях или в фильме, если на экране не было субтитров, а сейчас я очень многое …

Read more

Профиль: семья Лажечниковых – Олег, Дарья и маленький Егор

avtory-life-trip1     Всем привет! Мы – семья Лажечниковых из Москвы. У нас совершенно очаровательный сын Егор, которому сейчас почти 3 года. Наверное, он пришел в этот мир, чтобы сделать его чуточку добрее и лучше, поэтому он родился не простым мальчиком, а с некоторыми особенностями, одной из которых оказалось то, что он от рождения глухой.

itogi-2013-03

Сколько бы мы ни проверяли слух Егора, результаты КСВП всегда были разные. Плохие, но разные. Мы наблюдались у сурдолога из Отофона (Москва), и, к сожалению, она обнадежила нас, сказав, что у Егора 3 степень тугоухости. Мы верили ей почти два года. Егор с семи месяцев носил слуховые аппараты, примерно с полутора лет занимался с частными сурдопедагогами.

Read more

И снова о Freedom

Новый учебный год, 4 курс и новый речевой процессор Freedom. Какие ощущения? Я рассказывал, как чётко стал слышать родителей с Freedom. На практике очень хорошо понимал руководителя, совершенно чужого человека, а когда пришёл на занятия, то обнаружил, что и наша руководитель группы и однокурсники начали «лучше говорить». Мама меня спрашивает постоянно: «Ну, объясни, что значит …

Read more

Отличия Freedom от ESPrit 3G

В продолжение первого рассказа. freedom

Речевой процессор Freedom с мая лежал в шкафу, и я мучился, что не могу им пользоваться, так как он не настроен. Поездка в Киев была затруднительная, в связи с известными событиями… и только в августе я попал в Киев…

Теперь о главном! Если честно, переживал, когда Денис Игоревич «вдыхал» жизнь во Freedom, настраивал его. Настройка прошла быстро, меня даже похвалили, сказали, что свою часть работы я выполнил отлично.

Какие ощущения? Замечательные! Помню, когда мне подключили мой первый речевой процессор  ! …  ! …  ! …   Я тогда спрашивал: «Вы что, всё время слышите столько звуков?»

Read more

Фонд им. Эрнста Ленхардта продолжает поддержку КИ-пациентов в Украине

В сотрудничестве с немецкими клиниками Фонд им. Эрнста Ленхардта вновь смог помочь носителю КИ добиться наилучшего слухового восприятия. Семье Диковых, которые живут в охваченной воооруженным конфликтом восточной Украине, срочно была необходима замена старому процессору Esprit 3G. Д-ру Монике Ленхардт удалось получить его у немецкой семьи и передать в Украину. Вот благодарственное письмо от семьи Диковых: …

Read more

Профиль: Диков Виктор

Я, Диков Виктор. Украина, Донецкая область. Родился в 1994 году, в 4 месяца мои родители заметили, что у меня нарушена слуховая реакция. Обследован. Диагноз: двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость III-IV степени. Слухопротезирован в 3 года и тогда же начались занятия в центре реабилитации СУВАГ-Киев. На занятия к сурдопедагогу ездили с мамой дважды в год, дней на …

Read more

Профиль: Катрин Гайсер

o 34 года o Мама сына, которому 1 год o Изучает: Специальную педагогику для слабослышащих и детей с пониженной обучаемостью в Гейдельберге, Германия o Дополнительное образование: ранняя терапия (под рук-вом проф. Хорша, Гейдельберг) o Рабочая практика в Центре специального образования в Штегене / Фрайбурге (Центр образования и консультирования в г. Штеген) o Работа • Центр для слабослышащих Хегау / Бодензе (ЦОК Штеген): …

Read more

Профиль: Нина Дмитриева

Всем здравствуйте! Мы из Татарстана, г. Набережные Челны, семья Дмитриевых: папа Сергей, мама Нина, старший сын Виталий и Татьяна. Вот и наша история.

В 2004 г. в нашей семье родилась долгожданная доченька, счастью не было придела. Время шло, ребёнок рос, никаких признаков, что что-то не то, мы не замечали, да и врачи тоже, потому что всех специалистов проходили вовремя. А в два года Татьяна никак не реагировала на своё имя, стали присматриваться….

Read more

Профиль: Динара Ешпанова

Меня зовут Ешпанова Динара Дауренбековна, мою дочь – Махатаева Жансая, ей 7 лет. Мы живем в Республике Казахстан, г.Алматы.

Жансая родилась в сентябре 2004 года в г.Кызылорде с диагнозом гипоксическое ишемическое повреждение центрально-нервной системы. Она была слабенькой и
часто болела. В январе 2007 года дочка переболела тяжелой формой двухсторонней бронхопневмонии, после чего мы обнаружили у нее ухудшение слуха. В результате
обследования диагноз: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 2-3 степени.

Read more

Галина и Роман Дитятковы

Здравствуйте, нас зовут Галина и Роман, мы родители Насти Дитятковой. Живём на Украине в городе Херсон. Нашей дочке сделали операцию в Украине в городе Киеве (в столице), когда ей было 1,2 года. Спустя месяц нас подключили. Поставили КИ фирмы MEDEL только на правом ушке. Сейчас Насте 2 года 6 мес, слышит чуть больше года. Результаты …

Read more