Слабослышащие и глухие дети с множественными ограничениями

Автор: Готтфрид Диллер

Перевод: Эльвира Крамер

Введение

Если у младенца или ребенка младшего дошкольного возраста диагностируется нарушение слуха тяжелой степени, то его возможности в общем употреблении языка и в понимании других людей считаются ограниченными — в этом случае ребенок имеет ограничения по слуху.  Слепой ребенок, ребенок, рожденный с трисомией 21, или ребенок с физическими дефектами также считаются детьми с ограниченными возможностями. Однако каждый из нас знает случаи, когда точно не ясно, имеется ли в наличии ограничение. Ребенок, значительно отстающий в школе:  либо он просто „ленив“, либо же страдает ограниченной обучаемостью? 3-летний ребенок, не говорящий еще ни слова: перерастет ли это или же в наличии нарушение развития? Ребенок, выказывающий крайне агрессивное поведение в игре: ведет ли он так себя, потому что научился такому поведению в семье, или же у него психические отклонения?

Примеры показывают, что термин „ограничения“ нельзя использовать однозначно. Очень часто он „изменяет“ свое значение и ложно обозначает свойства и способ поведения как „ненормальные“.

Поэтому в специальной педагогике этот термин используется осторожно.  Уже на протяжении многих лет многими учеными снова и снова предпринимались попытки четко сформулировать, что понимается под ограничением, а что нет. Эта дискуссия не приводит к удовлетворяющему всех завершению частично еще и потому, что она сама основывается на совершенно различных исходных представлениях о человеке, модели общества или понимании теории. Однако в ходе дебатов выявилось совершенно ясно одно:  точка зрения, что причина ограничения заключается только в самом человеке с ограниченными возможностями, более не является допустимой и не вызывает одобрения.  Такая „дефицитная ориентация“ просто не раскрывает, что в структуре социальной среды человека с ограниченными возможностями есть вторая сторона, необходимая для манифестации ограничения.   Поэтому современные определения понятия ограничения звучат сегодня по-другому, например, как сформулировал Альфред Сандерс (Alfred Sanders): „Ограничение присутствует, когда человек с нарушением или пониженной производительностью недостаточно интегрирован в свою многослойную систему человек-среда“  (ср.:   Здесь ограничение не сводится только к нарушению или понижению производительности отдельного человека, но и распространяется на неспособность окружения соответствующего человека интегрировать его в свою среду.

Какому термину ограничения следовать, является, конечно же, важным и для рассмотрения так называемых множественных ограничений, которые являются темой этого модуля. Вероятно, можно уже себе представить, что и по этому специальному термину существуют различные основные точки зрения, а, исходя из этого, и различные классификации, а также диагностические критерии и концепции развития в специальной педагогике, отличающиеся друг от друга.  Нет необходимости рассматривать это негативно, так как плюрализм „школ“ и методик дает толчок для дискуссии специалистов и, таким образом, способствует дальнейшему развитию теории и практики.

В завершение этих вводных размышлений хотелось бы указать на то, что данная работа фокусируется на множественных ограничениях при наличии нарушения слуха. Конечно же, такое одновременное проявление различных видов ограничений не является обязательным: нарушение слуха может проявляться также изолированно и, наоборот, у ребенка могут присутствовать множественные ограничения без нарушения слуха. Например, здесь можно подумать о ребенке со спастическим параличом с дополнительным нарушением зрения или о ребенке с физическими ограничениями вследствие церебрального нарушения, помимо этого страдающего пониженной обучаемостью и нарушениями речи.  Различные формы и феномены, свойственные всем этим видам множественных ограничений, рассматриваются и лечатся отдельными специализированными дисциплинами коррекционной педагогики. Разумеется, что как раз при наличии множественных нарушений необходимо рассматривать их с междисциплинарной точки зрения, а в практической работе крайне необходимо междисциплинарное взаимодействие.  Однако, как будет показано, существуют ключевые вопросы при рассмотрении проблемы.

Основным аспектом данной работы является специальная область сурдопедагогики и проблемы детей с нарушением слуха, страдающих еще как минимум одним дополнительным ограничением.

Глава 1 – Дефекты, функциональные нарушения и их воздействие на участие в общественной жизни

Важнейшие цели обучения:

знать, что отличает изолированное нарушение от множественного;
понимать, когда говорится об изолированном, а когда о множественном нарушении;
и под каким аспектом говорится об ограничении/множественном ограничении.
Число слабослышащих и глухих детей с множественными ограничениями растет, что, среди прочего, объясняется усовершенствованными медицинскими мероприятиями, повышающими шансы многих детей на выживание. Нужно исходить из того, что 20-30% всех детей с нарушенным слухом имеют другое дополнительное нарушение. Такие дети являются детьми со множественными ограничениями.

Исследования показали, что примерно 20% всех детей дошкольного возраста имеют дополнительные ограничения или трудности (Диллер и др. 1997 г.: 21,4%, Хартманн 1974 г.: 22,4%, Мэдоу-Орланс и др. 1995 г.: 20%). Поэтому опасность, что, наряду с нарушением слуха, у слабослышащих и глухих детей будут проблемы в развитии и обучении, значительно выше, чем у нормально слышащих детей. Мы можем исходить из того, что затронута примерно одна четверть всех детей с нарушенным слухом (Хинтермайр 2003 г., Роуэл 1987 г., Фундерберг 1982 г.). У детей школьного возраста цифры достигают 30% и выше (Мэдоу-Орланс и др. 1995 г.: 30%, Мэдоу-Орланс и др. 1997 г.: 32%, Швопе 1995 г.: 29,9%). „Причиной такой разницы указывается то, что многие дети в раннем возрасте еще не были выявлены как дополнительно ‚отягощенные’, либо же четкий диагноз часто не мог быть поставлен (или не было желания его ставить)“. (Хинтермайр 2003 г., 271).

Сегодня нарушения слуха могут диагностироваться уже в первые дни после рождения ребенка (==> модуль 1). Развивающие мероприятия для детей начинаются уже в первые недели жизни.  Благодаря этому есть возможность, наряду с развитием слухового восприятия, речи и языка, следить за тем, как развиваются и все другие способности и навыки ребенка в соответствии с его возрастом. Таким образом, у нас есть шанс своевременно распознать „потенциальные опасности“ дополнительных нарушений или осложнений, а возможно, и предотвратить их появление или смягчить их воздействие.

Когда речь идет о множественных ограничениях, то часто присутствует большая путаница, что понимается под этим и какая существует взаимосвязь между отдельными ограничениями и их воздействием на жизнь маленького пациента. Поэтому сначала последует краткое описание понятий, а затем само содержание, так как ограничение – это главный термин, который можно классифицировать под аспектом дефекта, функционального нарушения и воздействия дефекта/функционального нарушения.

1.1 Нарушение (на примере нарушения слуха)

Изолированное нарушение: Нарушение слуха проявляется тогда, когда с медицинской точки зрения в области внешнего уха, среднего уха, внутреннего уха и/или центральной системы слуха наблюдается физический дефект.

Нарушения слуха могут быть обусловлены доминантным или рецессивным геном.  При доминантной наследственности достаточно, если только один родитель является носителем патологического гена. При рецессивной наследственности соответствующий ген должны иметь оба родителя.

Приобретенные нарушения слуха возникают по обстоятельствам при недоношенности, менингите, краснухе, тяжелых инфекциях, кислородном голодании, токсических поражениях иди медикаментозной передозировке. Часто одна и та же причина может повлечь за собой возникновение нескольких ограничений, например, кислородное голодание одновременно воздействует на когнитивное и моторное развитие, а также на способность к слуховому восприятию.

Дефекты слуха могут возникнуть во время и после рождения или же на протяжении жизни, например, через возрастающее ухудшение слуха. Дегенерация слуха может быть вызвана генетически, болезнью или процессами старения.

На сегодняшний день у медицины есть возможности излечивать нарушение слуха до определенной степени, например, при помощи медикаментозного и оперативного лечения, а также путем слухопротезирования – как слуховыми аппаратами, так и кохлеарными имплантатами.

Множественные дефекты: Если одновременно присутствуют несколько дефектов физического и нейрофизиологического вида, то говорится о множественных нарушениях, например, если наряду с дефектом слуха наблюдается другой физический дефект и/или повреждение в области головного мозга (центральной нервной системы).

Есть целый ряд синдромов и генетических нарушений, которые, наряду с дефектом слуха, связаны с другими нарушениями, например, в области зрения, физического и умственного развития. Множественные нарушения могут быть как врожденными, так и приобретенными, возникающими вследствие фатальных кумуляций („вторичное нарушение“), когда, например, глухой человек из-за болезни становится слепым или физически увечным.

1.2 Функциональное нарушение

Изолированное нарушение функции: Из-за дефекта могут развиваться нарушения функций, т.е. соответствующий орган, в нашем случае орган слуха, не в состоянии или в состоянии только частично выполнять свою функцию слухового восприятия. Среди прочих, к таким функциям относятся:

восприятие звуков, шумов и речи, по их высоте, громкости и качеству
слухонаправленное восприятие для распознавания, откуда поступает звук или шум
восприятие просодических элементов (напр., мелодики, ритма, ударения, тембра) языковой речи
дифференциация звуков, шумов и речи
определение на слух одинаковых и разных звуков
узнавание звуковых событий, например, знать, что означает услышанный звук: ребенок слышит что-либо и уже узнает при этом голос матери, звонок телефона и т.д.,, не имея при этом аналогов для сравнения
понимание речи, например, понимание того, что говорит другой человек: ребенок понимает значение услышанного.
Функциональные нарушения как следствия множественных дефектов: О множественных дефектах говорится, если наряду с одним дефектом, например, дефектом слуха, могущим оказывать определенное воздействие, одновременно присутствует второй или несколько дефектов, которые, со своей стороны, тоже могут оказывать воздействие на развитие ребенка.

Функциональные нарушения могут проявляться как следствие дефекта („ множественный первичный дефект“), например, церебральное нарушение моторики затрагивает двигательные функции организма, но при этом часто вызывает также  функциональное нарушение в обучении и развитии языка и речи. При этом речь идет о неизбежных последствиях, т.е. о нарушениях, которые нельзя предотвратить, которые могут проявиться вследствие множественного первичного дефекта.  Но также возможно, что одновременно проявляются несколько отдельных дефектов, которые в зависимости от отдельных дефектов, а также как результат целостного воздействия, могут соответственно вызывать комплексные функциональные нарушения.

Если наряду с нарушением слуха есть еще и другие дефекты, то, смотря по обстоятельствам, выявляются и другие функциональные нарушения, вытекающие из них.   Эти факторы действуют не параллельно, аддитивно, а оказывают взаимосвязанное воздействие на развитие отдельных функций в целом.

Множественное нарушение функций как множественное ограничение: Педагогика занимается воздействием дефектов, функциональными нарушениями. Термин „множественные ограничения жизнедеятельности“ употребляется в разных контекстах по-разному. Так, в педагогической дискуссии, например, под этим термином понимаются переплетенные между собой отношения, структура, а не сумма различных нарушений.  Прагматическое определение термина направлено на потребность в реабилитационной помощи, которая превышает объем и размеры, требуемые для определенного вида ограничения.

О множественных ограничениях можно говорить, например, тогда, когда наряду с нарушением слуха присутствует умственная отсталость, другие сенсорные нарушения, ограничения подвижности, в частности, церебральные параличи и нарушения опорно-двигательного аппарата, языковые и речевые церебральные нарушения, нейрогенные нарушения в обучении, нарушения восприятия и/или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности).

Если вместо дополнительных говорится о множественных ограничениях, то таким образом выражается, что свое воздействие оказывает не только каждое отдельное нарушение, а все нарушения, которыми страдает ребенок, оказывают свое воздействие на его развитие в целом. Так, например, нарушение слуха и слепота оказывают свое специфическое воздействие. Слепота означает, например, ограничения в подвижности, при этом освоение речи и языка, напротив, не ограничено и вполне возможно.  Невозможность слышать означает в основном трудности в освоении речи и языка. Если же проявляются оба нарушения, то затрагивается как мобильность, так и освоение речи и языка. Двусторонняя компенсация состояться не может.  При комбинации этих двух видов нарушений могут возникнуть дополнительные проблемы.

В зависимости от степени тяжести отдельных нарушений и их количества могут развиться ограничения как более легкие, так и более комплексные, которые могут оказывать воздействие на развитие ребенка в значительной степени.

Если на основе множественных дефектов затронуты практически все области развития и жизнедеятельности, то говорится о мультифункциональных нарушениях. С педагогической точки зрения в этом случае речь идет о детях со множественными ограничениями жизнедеятельности тяжелой степени.

Появление функциональных нарушений не является обязательным:  Если посредством медицинских, технических, терапевтических или психологи-педагогических мероприятий удается воздействовать на проявление нарушения, то функциональные ограничения проявляются в меньшей степени.

При нарушении слуха это можно объяснить следующим образом: На сегодняшний момент с помощью слухопротезирования мы в состоянии дать возможность слабослышащему или глухому ребенку развить слуховое восприятие.  Если мы этого не сделаем, то для ребенка будет гораздо труднее, например, освоить языковую речь. Как следствие отсюда вытекают языковые и речевые нарушения. Однако их появление можно также предотвратить.

Дефект и дополнительные осложнения: О дополнительных осложнениях говорится тогда, когда их причина заключается не в органическом нарушении, например, при трудностях поведения, обучения, концентрации, воспитания, а также восприятия и памяти. При этом свою роль часто играют внешние факторы, которые затрудняют или даже частично препятствуют развитию определенных способностей. Иметь ребенка с нарушением слуха – ситуация для многих семей не из легких. Она может привести к нарушениям в коммуникации между родителями и ребенком, что при определенных обстоятельствах повлияет на психосоциальное развитие ребенка. Здесь также можно оказать помощь через своевременное вмешательство специалистов.

„Необходимо исходить из того, что проблемы в обучении и развитии у детей с нарушенным слухом значительно выше, чем у нормально слышащих детей“. (Хинтермайр 2004 г., 12ff). В основе такого вида нарушения не обязательно лежит какой-либо органический дефект функции. Они могут развиться, но не в обязательном порядке. С педагогической точки зрения важно знать, что не все признаки замедления развития должны проявляться в обязательном порядке. Предотвратить негативные последствия также возможно.

1.3 Воздействие дефекта и нарушения функции на участие в жизни общества

Многообразие дефектов и связанных с ними множественных функциональных нарушений могут оказывать воздействие на развитие слабослышащего или глухого ребенка и, таким образом, на его участие в жизни общества.  Лишь тогда, когда речь идет об участии и воздействии нарушения, возникает ограничение в полном смысле.

„Люди с ограниченными возможностями – это люди, которым вследствие нарушения своих физических, умственных или психических функций нанесен такой ущерб, что их непосредственная жизнедеятельность или их участие в жизни общества затрудняются (Блайдик 1992 г.).

Нарушения функции слуха могут иметь различные последствия, как в классическом диапазоне, непосредственно связанном со слухом, так и в сферах, напрямую не связанных со слухом. К „диапазонам слуха“ относятся, среди прочих, следующие:

Слушание (подражать, повторять, имитировать услышанное)
Понимание услышанного
Развитие языка и речи
в коммуникации с одним собеседником и в групповом разговоре с известными и неизвестными лицами
Слуховое восприятие на шумовом фоне (громкое окружение, когда все говорят между собой и т.д.)
При использовании аудио-визуальных средств информации
К областям, не связанных непосредственно со слухом, относятся, среди прочих, следующие:

моторные способности
психосоциальные способности
эмоциональность
когнитивные способности
Все эти способности играют роль, когда речь идет о том, какие возможности дети будут иметь в семье, в своем жизненном пространстве, в детском саду, школе, в профессии и в обществе.

Ссылки

Bleidick U (1992): Einführung in die Behindertenpädagogik I. Allgemeine Theorie der Behindertenpädagogik. Kohlhammer Stuttgart. 4. Auflage

Eberwein H & Knauer S (2002) Handbuch der Integrationspädagogik. Weinheim.

Hartmann N (1974): Mehrfachbehinderte hörgeschädigte Kinder in Baden Württemberg. Hörgeschädigtenpädagogik 28, 99-105.

Hintermair M (2003): Familie — Hörschädigung – Zusatzbehinderung – eine zusätzliche Herausforderung für Beratungs- und Förderkonzepte? In: Klauß T, Lamers W (Hrsg): Alle Kinder alles lehren — Grundlagen der Pädagogik für Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung, 27-283. Schindele Heidelberg.

Hintermair M (2004): Die Situation von Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern aus der Sicht von Fachleuten. Zeitschrift für Heilpädagogik.

Meadow-Orlans et al. (1995): Infants who are deaf or hard of hearing, with and without physical/cognitive disabilities. American Annals of the Deaf 140, 279-286.

Meadow-Orlans et al. (1997): Support services for parents and their children who are deaf or hard of hearing. American Annals of the deaf 142, 278-288.

Rowell E G (1987): Learning disability assessment. In: Elliot H., Glass L., Evan JW. (eds.): Mental health assessment of deaf clients: A practical manual, 107-119. College Hill Boston.

Schwope H (1995): Zur gegenwärtigen Situation der pädagogischen Förderung mehrfachbehinderter hörgeschädigter Kinder in Niedersachsen. Hörgeschädigtenpädagogik 49, 319-333.

1.4 Контрольные вопросы

Об изолированном нарушении слуха говорится, если …
а)  имеет место только одностороннее нарушение слуха;

б)  с медицинской точки зрения в области внешнего уха, среднего уха, внутреннего уха и/или центральной системы слуха наблюдается физический дефект;

в)  нарушение слуха может быть изолировано от других нарушений;

г)  имеют место другие нарушения, не связанные с нарушением слуха.

Множественное нарушение имеет место, если …
а)  человек изолирован от общества из-за нарушения слуха;

б)  диагностируется бинауральное нарушение слуха;

в)  наряду с нарушением слуха одновременно присутствуют и другие нарушения;

г)  родители и/или братья и сестры также имеют нарушения слуха.

Как изолированное нарушение функции поврежденного органа слуха может считаться, например:
а)  перфорация барабанной перепонки;

б)  нарушенный пространственный слух;

в)  тяжелая ситуация в семье;

г)  неудовлетворительная успеваемость по основным школьным предметам.

Что означает термин „мультифункциональное нарушение“?
а)  В основе нарушения слуха лежат несколько причин.

б)  По причине множественных нарушений затронуты почти все области жизнедеятельности и развития.

в)  Нарушено большинство функций органа слуха.

г)  Таким детям не может помочь никакая терапия.

Когда говорится об ограничении жизнедеятельности?
а)  когда одновременно проявляются несколько нарушений;

б)  только тогда, когда речь идет о физическом или сенсорном ограничении;

в)  если воздействия нарушения затрудняют участие в социальной жизни:

г)  ограничение – это чисто медицинский термин.

Какие последствия могут иметь нарушения слуха?
а)  Есть как непосредственно связанные со слухом, так и другие воздействия, связанные со слухом лишь опосредованно.

б)  Нарушения слуха сами по себе не имеют последствий, к негативным последствиям могут привести лишь общественные обстоятельства.

в)  Воздействия нарушений слуха могут быть полностью устранены при помощи технических средств.

г)  Люди с нарушенным слухом полностью изолированы от общества.

Правильные ответы: 1б’2в’3б’4б’5в’6а

Глава 2 — Задачи реабилитации слуха

Важнейшие цели обучения:

знать, какие условия необходимы для успешной реабилитации;
уметь сформулировать, что является особенно важным при реабилитации слуха у детей со множественными ограничениями;
понимать, почему так важно квалифицированное ведение „Истории развития ребенка“.
Задача реабилитации слуха заключается в том, чтобы посредством развивающих и терапевтических моделей положительно воздействовать на последствия нарушения слуха, оказываемые на функцию слухового восприятия. Таким образом можно оказать интенсивное противодействие негативным последствиям нарушения слуха и, следовательно, сократить объем ограничений по слуху.  Важными условиями для этого являются:

нарушения слуха должны диагностироваться как можно раньше;
слухопротезирование должно проводиться непосредственно после установки диагноза;
выявляются множественные нарушения (ограничения),
наблюдаются и фиксируются задержки в развитии.
Последствия, которые могут быть связаны с нарушением, зависят от времени установления диагноза, от степени тяжести нарушения и возможностей слухопротезирования и медицинской помощи, а также от момента начала и вида развивающих мероприятий.

У каждого вида ограничения свои специфические основные направления при проведении развивающих мероприятий. Если у ребенка наряду с нарушением слуха присутствуют и другие ограничения, то, разумеется, их необходимо учитывать при проведении раннего вмешательства, например, через сотрудничество со специалистами других дисциплин.

При нарушении слуха основное внимание уделяется слуховому восприятию в контексте с общим развитием слабослышащего или глухого ребенка.  Слух как основная сенсорная способность оказывает воздействие не только на языковые и коммуникативные навыки ребенка, но и на моторное, социально-эмоциональное и когнитивное развитие.

Слух оказывает влияние на обучение, концентрацию, память и поведение ребенка. Мероприятия по развитию слухового восприятия поддерживают развитие ребенка в соответствии с его возрастом.

Так как последствия нарушений не определяются изначально, очень важно внимательно наблюдать за прогрессом  в отдельных областях развития и, если это возможно, объективно его документировать.

При проведении раннего вмешательства слабослышащего или глухого ребенка сразу же после установления диагноза, т.е. в будущем уже в возрасте нескольких месяцев жизни, следует обращать внимание на то, известны ли к этому моменту или проявляются ли другие ограничения.

Что же именно нужно делать? Первоначально в такой ситуации полная неуверенность в себе свойственна не только родителям ребенка.  Остальные члены семьи, все окружение, няни, воспитательницы в детском саду могут чувствовать себя аналогично.

Что же делать? Конечно же, на начальном этапе требуется компетенция специалистов. Информация и импульсы по возможностям развивающих мероприятий при определенных ограничениях – это первое: На что обращать внимание, как можно помочь ребенку развить его навыки и умения в целом? В каком объеме помощи нуждаются родители, няни, воспитатели и сам ребенок с ограниченными возможностями? На какой ступени развития находится ребенок? Ответ на последний вопрос имеет особо важное значение. Ответы на эти вопросы укрепляют меня в общении с ребенком, они дают толчок для обращения внимания на те аспекты развития, которые могли быть мной не замечены или не восприняты.  Чтобы получить эту информацию, целесообразны собственные наблюдения.

Однако они должны быть дополнены объективными данными, например, через использование профилей развития (опросников). Они могут быть особенно полезны, если у ребенка множественные ограничения жизнедеятельности. Такие профили должны базироваться на знании об основных этапах детского развития, которые тоже представлены в этом проекте (==> модуль 8).

2.1 Контрольные вопросы

Для чего важны ранний диагноз и раннее вмешательство при нарушениях слуха?
а)  чтобы нарушение слуха не ухудшилось;

б)  чтобы реабилитационные учреждения и производители слуховых аппаратов были загружены работой;

в)  чтобы специалисты по раннему вмешательству могли своевременно направлять родителей как своих коллег-терапевтов;

г)  чтобы через раннее вмешательство и терапию было возможно эффективно компенсировать негативные последствия.

Подход к детям со множественными ограничениями такой же, как и к детям, у которых только нарушение слуха.
а)  Это высказывание абсолютно верное.

б)  Верно, но необходимо привлекать и специалистов по другим областям науки и техники.

в)  Если у ребенка наряду с нарушением слуха присутствуют и другие ограничения, то их необходимо учитывать, например, через сотрудничество со специалистами других дисциплин.

г)  Дети с множественными ограничениями нуждаются в развивающих мероприятиях, полностью отличающимися от вмешательства для детей, имеющих только нарушение слухом.

Какие преимущества предлагают профили развития (опросники)?
а)  Они собирают субъективные впечатления о детском развитии.

б)  Они облегчают выявление нарушений слуха.

в)  Они опираются на основные этапы детского развития и через это предлагают более объективные критерии для оценки развития ребенка.

г)  Они не дают никаких преимуществ, а только сравниваю индивидуальное развитие с фиктивной нормой.

Правильные ответы: в3’в2’в,г1