Семья и психолого-педагогическая поддержка
Автор: Гвидо Лихтерт
Глава 1 — Момент постановки диагноза
Цели обучения:
Когда родителям впервые сообщается о том, что у их ребенка большие проблемы со слухом, они часто реагируют на это с недоверием. Диагноз тяжелой степени нарушения слуха практически всегда неожиданнен. Сегодня гораздо чаще, чем до введения аудиологического скрининга новорожденных, выявляются минимальные и односторонние нарушения слуха у детей раннего возраста. Реакции на диагноз могут быть самыми разными.
Эта глава должна помочь понять, почему момент постановки диагноза – и то, как такая ситуация (т.е. наличие ребенка с нарушением слуха) переживается – претерпели значительные изменения с того времени, как скрининг слуха новорожденных сделал возможным раннее выявление нарушения слуха. Очень важно понимать, что психологически точно так же тяжело узнать и принять минимальную или одностороннюю потерю слуха, как и нарушение слуха тяжелой степени.
1.1 Как гром среди ясного неба
Когда люди внезапно теряют то, что является для них крайне ценным эмоционально, включаются определенные психологические механизмы, которые помогают им справиться с такой ситуацией. Когда мы стоим перед фактом неожиданной потери любимого человека или диагноза неизлечимого заболевания, то отрицание, сменяемое печалью, гневом и раздражением, является совершенно нормальной реакцией, с помощью которой мы пытаемся найти в нашей жизни место для этой новой эмоциональной ситуации. То же самое происходит и с родителями, когда они внезапно узнают, что у их замечательного малыша, который выглядит таким здоровым, определяется нарушение слуха.
В настоящее время, когда повсеместно вводится аудиологический скрининг новорожденных (см. модуль 1), диагноз нарушения слуха ставится намного раньше, чем в еще недалеком прошлом. Нарушения слуха выявляются через несколько недель или даже дней после рождения, а не через месяцы или годы, как это было ранее. Поэтому сейчас диагноз нарушения слуха настигает родителей намного чаще, чем когда-либо ранее, буквально как гром среди ясного неба. Почему же он так неожиданнен для родителей? Этому есть много причин. Во-первых, глухота – „невидимое“ нарушение. Во-вторых, большинство нормально слышащих родителей совсем не знакомы с такого рода патологией; примерно 90% глухих детей рождаются у нормально слышащих родителей. В-третьих, аудиологический скрининг новорожденных и раннее диагностическое обследование проводятся на такой ранней стадии развития ребенка, что у родителей едва ли есть время самим выявить то, что со слухом их малыша что-то не в порядке.
В большинстве случаев нарушение слуха другими явными патологиями не сопровождается. Она остается скрытой от глаз матери и отца ребенка – от всей его семьи, которая с самого его рождения внимательно наблюдает за всем, что у малыша не в порядке, будь это даже самая малость. Даже если нарушение слуха является частью синдрома или вызвано послеродовым менингитом, оно как физический дефект остается „невидимым“.
1.2 Младенцы скрывают свое нарушение
Кроме того, когда родители пытаются выяснить, как их малыш реагирует на звуки, ребенок часто „вводит их в заблуждение“. Если источник звука, который „предлагается“ ребенку, содержит низкочастотное эхо, то есть вероятность, что ребенок отреагирует на такой отзвук, хотя он не слышит. Так часто происходит, когда кто-то хлопает в ладоши или стучит по столу. Ребенок чувствует колебания, исходящие от предмета мебели, или воздушный поток, вызываемый хлопанием в ладоши. Может быть и так, что малыш видит движения рук, но звука при этом не слышит. Реакция на звук является процессом более комплексным, чем это представлено в существующей научной литературе. Возможно, что ребенок реагирует на специфичный шум, даже на языковую речь, произносимую очень близко от его ушей, но не получает при этом достаточно согласованной акустической информации для того, чтобы различать эти звуки. Таким образом, взрослые, не зная того, что ребенок не получает достаточно информации, чтобы научиться понимать, приходят в логичному выводу, что их ребенок может слышать. Поэтому у них создается впечатление, что ребенок адекватно реагирует на звук, либо же они только думают, что он реагирует. В действительности же ребенок мог отреагировать совсем на другие признаки, а не на те, как предполагают родители. Если ребенок реагирует на различные звуки, еще не значит, что он способен различать эти звуки между собой. Достаточно иметь нарушение слуха средней степени, чтобы быть ограниченным в этой способности. И – что еще больше приводит в заблуждение – даже новорожденные с нарушенным слухом с самого начала вокализируют звуки и участвуют во взаимных прото-диалогах с близкими им людьми, даже если они не могут слышать звуки, которые сами производят.
1.3 Беспомощность родителей
И все-таки, если ребенок страдает тяжелой степенью тугоухости, он не может бесконечно „вводить в заблуждение“ свое окружение. Ранее, до того, как стал вводиться аудиологический скрининг новорожденных, через несколько месяцев после рождения ребенка матери обнаруживали, что со слухом их ребенка не все в порядке. Часто они случайно замечали, что ребенок не отреагировал или не проснулся, когда раздался громкий, неожиданный звук. В большинстве случаев эти матери говорили о том, что чувствовали себя оставленными на произвол судьбы, когда другие родственники и даже врачи не верили им и считали их сомнения чрезмерными и излишними. Диагноз тяжелой степени тугоухости, который часто ставился через один или два года и даже позднее, был подтверждением того, что матери (а иногда и отцы) уже знали задолго до официального подтверждения нарушения, но их опасения редко воспринимались всерьез. Не трудно представить себе, что такая ситуация вызывала у матери сильный гнев, ведь ей так долго никто не верил, и большое количество времени оказывалось потерянным. На сегодняшний день картина выглядит совсем по-другому. Родители по-другому воспринимают неожиданный ранний диагноз, сообщаемый им в больнице или аудиологическом центре, и по-другому на него реагируют.
1.4 Возможности диагностики расширились
Возможности ранней диагностики сейчас расширены до такой степени, что уже в самом раннем возрасте обнаруживаются не только нарушения слуха тяжелой степени, но и средней и легкой степени, и даже односторонняя тугоухость. Односторонняя потеря слуха – это значительное нарушение слуха на одном ухе. Еще в недалеком прошлом в относительно раннем детском возрасте (т.е. до возраста в 1-1,5 года) диагностировалась только тугоухость тяжелой и высокой степени. Тугоухость средней и легкой степени обычно выявлялись намного позже, а односторонняя тугоухость часто диагностировалась лишь во взрослом возрасте, иногда же вообще не выявлялась. Эта новая ситуации означает, что реакция родителей на ранний диагноз, по сравнению с прошлым, также изменилась. В то время, как раньше медицинское подтверждение нарушения слуха часто приносило своего рода облегчение – оно давало старт предначертанному пути страданий – то на настоящий момент психологические реакции являются, по всей видимости, более комплексными, в зависимости от степени и вида нарушения слуха ребенка. Матери детей с легкой и средней степенью тугоухости или с односторонней потерей слуха часто воспринимают диагноз хуже, чем матери детей с тугоухостью тяжелой степени2,4,18. Несмотря на то, что родители последней группы без сомнения очень расстраиваются и страдают, узнав о диагнозе, но все же они благодарны, что диагноз поставлен на ранней стадии развития ребенка. Это дает им чувство, что они не упустили время, что им удастся исправить ситуацию и что они с самого начала сделают все, что в их силах. Не трудно понять, что такие реакции, в зависимости от степени потери слуха, проявляются по-разному. В случае легкой или односторонней потери слуха, когда дальнейшая помощь не предлагается, родители воспринимают скрининг слуха и ранний диагностический процесс как нечто принудительное, как разрушение „священного“ периода жизни безмятежного и счастливого единения родителей и ребенка. Однако и для родителей детей с диагнозом тугоухости средней или тяжелой степени, которые получают необходимую помощь в форме раннего слухопротезирования и раннего развивающего вмешательства, часто очень тяжело принять эту помощь. Можно исходить из того, что родители, бабушки и дедушки, другие родственники из ближайшего окружения семьи, будут постоянно „тестировать“ ребенка. Как уже написано выше, дети могут реагировать на звуки не всегда однозначно и одинаково. Не только родители, но даже профессиональные консультанты, в этом детском возрасте не всегда могут распознавать разницу между способностью детей воспринимать звуки и их способностью различать звуки между собой. Родители совсем маленьких детей скорее видят недостатки ношения слуховых аппаратов, чем их преимущества. Слуховые аппараты с их громким свистом являются для окружения ребенка единственным очевидным фактором, что с малышом что-то не в порядке. Чтобы примириться с такой ситуацией и принять ее, у родителей должны быть высокая мотивация, и они должны быть сильны эмоционально. Возможно, что у них не будет желания гулять с ребенком на свежем воздухе, потому что слуховые аппараты постоянно свистят, они будут стараться избегать реакций со стороны соседей и друзей, улыбка которых будет выражением недоумения или даже шока при виде их малыша в коляске.
Это кажется парадоксальным, но чем меньше потеря слуха у ребенка, тем, очевидно, тяжелее принять это нарушение, и тем квалифицированнее и опытнее должно проводиться раннее вмешательство для оказания надлежащей помощи. Если у ребенка высокая степень тугоухости, то родители просто вынуждены принять помощь, так как они очень быстро начинают осознавать, что их малыш не сможет слышать без мощного слухового аппарата или кохлеарного имплантата (КИ). А в случаях с легкой или средней потерей слуха, когда польза от слуховых аппаратов не настолько очевидна, родители говорят, что было бы лучше, если бы они узнали о диагнозе не так рано. Они хотели бы, чтобы период „неомраченного“ времени с ребенком был подольше.
1.5 Семьи принимают диагноз по-разному
Хотя родители детей с тяжелой и высокой степенью тугоухости высказывают чувство удовлетворения при раннем выявлении диагноза, сам диагноз является для них полной неожиданностью. У родителей возникают сотни вопросов, на которые у них пока нет ответов, так как родители детей с нарушением слуха, как правило, не имеют в семье опыта с такого рода нарушениями. Эти родители часто полны переживаний при мыслях о том, что потерял их ребенок и чего у него в жизни никогда не будет. Чтобы разобраться с этими чувствами, родителям требуется время. Им нужно время, чтобы на свой манер справиться с потерей, которую они понесли. В их горе им требуется свой собственный „ритм“ для того, чтобы выразить гнев, смириться с фактами и найти всему этому место в своей жизни.
Понятно, что реакция на ранний диагноз нарушения слуха от семьи к семье может значительно отличаться, при этом свою роль играют самые различные факторы. Стабильные семьи с хорошими социальными и семейными связями реагируют и разбираются со своими чувствами не так, как родитель-одиночка, воспитывающий один своего ребенка и не имеющий большой поддержки. Иногда большие семьи из более низких социальных слоев оказывают в новой ситуации больше поддержки, чем родители с высоким уровнем образования. Как уже было упомянуто, разные реакции могут вызывать как степень, так и причина нарушения слуха. Также известно, что вид, как люди реагируют на физическое нарушение, взаимосвязан с той культурой, в которой они живут. Христианские, еврейские и исламские культуры имеют отличающееся мировоззрение в отношении физических пороков развития, инвалидности и страдания. Здесь, однако, опасно думать по стереотипу. Наш опыт показывает, что даже внутри отдельных культур у каждой семьи и даже у отдельных членов семьи свои взгляды и чувства, отличающиеся от других.
1.6 Виртуальное присутствие реально
Это значит, что в основу качественного сопровождения родителей необходимо всегда включать подробные беседы с каждым членом семьи, нельзя использовать универсальный стандартный инструктаж как программу к действию для всех. Реальность учит нас, что до сих пор большая часть рекомендаций для домашнего воспитания разрабатываются преимущественно при сотрудничестве с матерью. Но это не означает, что отец, бабушки и дедушки, а также другие дети в семье не должны привлекаться к воспитательному процессу. В разговоре с матерью мы можем спросить, как, по ее мнению, справляется с диагнозом ребенка ее муж, или как отреагировали на диагноз бабушка и дедушка. „Виртуальное присутствие“ членов семьи иногда может оказывать большее воздействие, чем его реальное присутствие. Это наглядно показали мне долгие и тяжелые беседы с одной матерью, отказывающейся от КИ для своего ребенка. После многочисленных разговоров мать, наконец, призналась, что ее муж очень боится любых хирургических вмешательств на своем ребенке. Она рассказала, что его брат умер во время операции, когда ее мужу было 4 года, и поэтому он против любой операции, даже если она поможет его ребенку слышать.
1.7 Диагноз как переломный момент в жизни
Возвращаясь к нашей первоначальной теме, очевидно одно: раннее выявление диагноза нарушения слуха меняет отношения между родителями и ребенком, меняют их восприятие своего ребенка. Момент выявления диагноза действительно разделяет жизнь ребенка и его семьи на „до и после“. Диагноз ставит поворотную точку, а в случае с глухотой часто означает конец устоявшейся, относительно беззаботной ситуации. Он навсегда изменяет вид родительского восприятия своего ребенка, а в большинстве случаев и вид их взаимоотношений.
Этот момент изменяет также всю организацию семейной жизни в целом. В зависимости от размеров потери слуха, с этого момента родители начинают поддерживать более или менее постоянный контакт с врачами, аудиологами, сурдопедагогами и социальными работниками, а также, по всей вероятности, через участие в родительских группах или организациях – с другими родителями детей с нарушенным слухом. Они будут искать в интернете информацию по своим новым проблемам, которая их раньше не интересовала, читать книги, которые бы раньше не взяли в руки, регистрировать в своем социальном окружении буквально все, что связано с потерей слуха, особенно в первое время после постановки диагноза. С этого момента они будут внимательно наблюдать за каждым взрослым и ребенком со слуховым аппаратом. Они будут обращать на это внимание в журналах и в телевизионных передачах. Они возвратятся к своим юношеским представлениям о глухоте с целью их переосмысления. Все это подавляет их, они не в состоянии примириться со своим собственным малышом и своей собственной жизнью. Не трудно понять, что профессиональная помощь может быть очень полезной родителям, чтобы осмыслить эти впечатления и найти им правильное место в своей жизни.
Контрольные вопросы
Новорожденные с нарушенным слухом часто вводят взрослых в заблуждение относительно их способности слышать, потому что:
а) в раннем возрасте они могут различать звуки речи;
б) их реакция может быть вызвана реверберацией (послезвучием);
в) они прошли теста аудиологического скрининга новорожденных;
г) в раннем возрасте они меньше „вокализируют“ звуки, чем слышащие дети.
После аудиологического скрининга новорожденных родители детей с тяжелой степенью тугоухости часто справляются с нарушением своего ребенка лучше, чем родители детей с более легкой потерей слуха, потому что:
а) они менее разгневаны тем, что их не воспринимали всерьез;
б) они осознают явную пользу раннего выявления и раннего вмешательства;
в) диагноз следует сразу же после скрининга;
г) эмоционально они более стабильны.
Правильные ответы: 1б’2б
Глава 2 – Интеракция между ребенком и близким человеком
Цели обучения:
Если развитие речи проходит у ребенка не так, как ожидают от него родители и другие лица, принимающие участие в воспитании, то очень часто они перенимают в общении с ребенком контролирующий стиль коммуникации, противоположный стимулирующему, поддерживающему коммуникативному стилю.
В этой главе читатели научатся видеть различие между этими двумя стилями общения.
Они научатся понимать, почему родители или другие близкие люди при общении с ребенком с нарушенным слухом или речью часто склоняются к приказному и контролирующему (а не к поддерживающему, как хотелось бы) лингвистическому поведению.
Они узнают, почему поддерживающий стиль функционирует лучше, чем контролирующий.
Читатели узнают, что понимается под концепцией „коммуникативного дисбаланса“ в отношении нарушения слуха.
Также будет показано, почему воздействие такого дисбаланса резко меняется в эру аудиологического скрининга новорожденных и адекватного раннего вмешательства.
2.1 Изменение восприятия
После проведения аудиологического скрининга новорожденных родители чувствуют себя наиболее комфортно, если им сразу же предлагаются последующие мероприятия в форме хорошего медицинского и аудиологического сопровождения.4,18 Это не значит, что ранний, неожиданный диагноз нарушения слуха и предложенное их ребенку раннее вмешательство не окажутся для родителей шоком, как мы уже говорили. Ранее был опубликован ряд исследовательских работ, занимающихся темой, как диагноз нарушения слуха изменяет естественный коммуникативный стиль общения между матерями и их детьми. Эти результаты исследований, скорее эмпирические, часто хорошо иллюстрируются в автобиографических книгах и описываются в повествовательной манере. Например, автор книги К.Робинсон, мать двух глухих дочерей Сары и Джоанны, описала в своей книге, как она потеряла свою родительскую интуицию в общении со своей дочерью, когда узнала, что девочка глухая. У нее было такое ощущение, что она больше не сможет настроиться на чувства Сары, и что она никогда не сможет понять ту странную жизнь, которая происходит в голове ее дочери. 11
Такие мысли очень хорошо показывают, как глухота вызывает сначала чувство близости, но одновременно и чувство дистанции к другим, чувство несостоятельности и неспособности к взаимной интеракции. Хелен Келлер, ставшая в очень молодые годы глухой и слепой, судя по рассказам, говорила, что слепота отдаляет нас от предметов и вещей вокруг нас, в то время как глухота отдаляет нас от других людей. Поэтому не удивительно, что родители автоматически перестают разговаривать со своими детьми или петь с ними. С одной стороны, они думают, что это не имеет никакого смысла, а с другой стороны, часто они теряют всякое удовольствие от такого вида интеракции со своим ребенком. Часто они даже перестают слушать дома музыку. Как будто бы они чувствуют себя виноватыми, что наслаждаются вещами, в которых ребенок не может участвовать вместе с ними. Важной целью раннего родительского сопровождения является оказание им помощи в повторном обретении этой радости и в открытии того, что их ребенок действительно может наслаждаться тем, что родители признали потерянным. В недавнем прошлом, когда реабилитация еще не была такой успешной, какой она может быть сегодня, было не так-то просто сохранить веру в то, что остаточный слух ребенка с тяжелой степенью тугоухости можно развить. И хотя, например, было известно, что даже дети с тяжелой степенью тугоухости и с серьезными дополнительными проблемами получают удовольствие от слушания музыки и игры на музыкальных инструментах, многие специалисты описывали такие активные действия скорее как бесполезные или даже как пустую трату времени. Это очень хороший пример для того, что может случиться, когда мы берем на себя ответственность за воспитание ребенка с ограниченными возможностями. Всегда есть опасность, что мы создадим для ребенка большое количество границ и ограничений, которые скорее „выведены интеллектуально“, а не базируются на реальных наблюдениях за фактическим поведения ребенка. Одна мама рассказала нам со слезами на глазах, как трудно ей было пользоваться телефоном, после того, как она узнала об ужасном диагнозе глухоты своей дочери. Она все время думала о том, что ее глухой ребенок в своей дальнейшей жизни никогда не сможет говорить по телефону. Сегодня девочке 8 лет. Несмотря на нарушение слуха, она перегоняет своих сверстников по развитию речи, и у нее нет никаких проблем звонить и разговаривать телефону.
С другой стороны, возможно и такое, что мы требуем от своего ребенка того, что он не в состоянии сделать, и намечаем для него определенные цели, которые он в силу своих ограниченных возможностей никогда не сможет достичь. Некоторые глухие взрослые сегодня злятся на нормально слышащих людей, даже на своих собственных слышащих родителей, не давших им возможности овладеть языком жестов, а вместо этого заставлявших их учить то, что не принесло им никакой пользы.
Единственный путь найти правильный баланс и распознать истинные потребности ребенка – это учиться быть внимательным и реагирующим. Это значит, что мы должны учиться очень чутко обращать внимание на сигналы развития, посылаемые ребенком, и соответственно на них реагировать. Это особенно важно для речевого развития глухих и слабослышащих детей.
Целый ряд исследований свидетельствует о том, что родители ребенка с ограниченными возможностями в своем интерактивном поведении становятся более командующими и контролирующими, что они испытывают трудности в связи с тем, чтобы правильно настроиться на реальные потребности в развития речи своего ребенка. Родители часто развивают контролирующий стиль учителя речи, вместо поддерживающего стиля, содействующего развитию речи. В процессе обучения речи они перенимают на себя скорее роль учителя и говорят своему ребенку, что не соответствует роли матери, которая интуитивно говорит со своим ребенком в приятной и естественной манере12. Основной причиной такого поведения является опасение родителей, что их ребенок никогда не научится говорить. Часто они хотят таким способом сразу же получить отклик на свое высказывание (т.е. реакцию ребенка на то, что говорят родители). Этот феномен проявляется чаще, когда дети уже достигли возраста говорения, но еще не говорят.
2.2 Играть двойную роль
Это поразительное явление, что матери детей, развивающихся нормально, с самого начала рассматривают своего новорожденного малыша в роли действительного собеседника, а не ученика, которого надо обучать языку. Когда мать ведет протодиалог со своим малышом, которому от рождения всего несколько месяцев, то она настраивается на сигналы, подаваемые ребенком. Она повторяет воркующие звуки своего малыша и отзывается на них. Очень значительным аспектом так называемого “Motherese” – „материнского языка“ — является то, что матери в разговорах со своим малышом начинают играть как бы двойную роль16 . Когда малыш сообщает о своих потребностях плачем или другими звуками, мать автоматически переводит эти высказывания в языковую речь. Когда ее малыш плачет, она интерпретирует эти звуки и говорит: „Ты проголодался, мой маленький? Ш-ш-ш, мама уже идет!“ Через такое высказывание мать пытается не только успокоить своего ребенка; совершенно интуитивно и неосознанно она выполняет отличную работу, помогая ребенку освоить язык. Сначала она переводит коммуникационное намерение ребенка на обычный язык, принятый в его окружении. Мать может говорить по-английски, по-немецки, по-испански или на любом другом языке, на котором ребенок хотел бы что-то сказать, но пока не умеет. Она говорит: „Ты проголодался?“ и таким образом точно выражает желания ребенка: ребенок хочет сказать „Я голодный“. Очень важно понимать это. Матери не нужно объяснять ребенку значение выражения „Я голодный“. Она скорее предлагает ребенку слова, значение которых он уже знает. А затем, после того, как она предложила ребенку фразу, которую он еще не может произнести, она дает свой собственный ответ: „Ш-ш-ш, мама уже идет!“ Материнским инстинктом заложено всегда ставить на первое место потребности ребенка – и язык также не является исключением. Мать сначала накормит голодного ребенка, прежде чем съест что-нибудь сама. Так и здесь: она сначала предложит ребенку необходимый ему языковой материал, а лишь потом даст соответствующий ответ. Под этим аспектом мы видим, что мать создает реальную беседу, перенимая на себя обе роли одновременно: роль говорящего и роль слушающего. В этой двойной функции она играет, с одной стороны, роль ребенка как инициатора диалога и, с другой стороны, свою собственную роль как слушателя в этом диалоге, сперва говоря за ребенка, а затем отвечая на его коммуникативное высказывание. Эта важная особенность в общении матери с ребенком сохраняется во время речевого развития ребенка на длительное время – предположительно до того времени, пока развиваются его речевые навыки. В таком поддерживающем материнском стиле речи важно то, что нет „принуждения“ к обратной речи. Матери предлагают ребенку конкретную речевую модель, явно не требуя от него повторения сказанного. И, о чудо! – начиная с определенного возраста дети добровольно, без приглашения, начинают повторять то, что говорят родители – хотя, если их побуждать к этому напрямую, то они часто отказываются. То есть, как мы видим, дети в этом отношении не отличаются от взрослых. Вероятно, человек уже в самом начале своей жизни ценит свою свободу и предпочитает контролировать себя сам, а не быть контролируемым, или, по крайней мере, хочет иметь иллюзию, что он это делает самостоятельно.
2.3 Близкими людьми овладевает неуверенность и страх
Однако исследовательские работы в области стиля интеракции нормально слышащих родителей со своими глухим и слабослышащим детьми показывают, что часто в первую очередь они хотят сами контролировать речевой результат у детей. Вид, как они формулируют высказывания своего ребенка, не соотносится с реальным потенциалом и растущей потребностью ребенка применять речь. Нинхус (Nienhuys), Кросс (Cross) и Хорсбороу (Horsborough), пионеры в этой области, обнаружили, что, начиная с 2-летнего возраста ребенка, матери глухих и слабослышащих детей для получения хорошего понимания отдают приказаний больше и задают вопросов меньше, чем нормально слышащие матери нормально слышащим детям в этом возрасте. Однако эти авторы предупреждают, что опасно сравнивать стиль интеракции слышащих матерей детей с нарушением слуха и матерей нормально слышащих детей, исходя исключительно из сопоставления хронологического возраста детей. Намного целесообразнее сопоставлять между собой возраст речи детей с нарушенным слухом и детей без патологии слуха. Занявшись этим, авторы выяснили, что многие (хотя и не все) отличия между обоими группами матерей исчезли. Когда они провели сравнение двухлетних глухих и слабослышащих детей с однолетними нормально слышащими, то не нашли никаких различий в речевых стилях нормально слышащих матерей. Когда же было проведено сравнение 5-летних глухих детей с 2-летними слышащими детьми, стоящими на одинаковой ступени развития речи, то были выявлены существенные различия. Характерным отличием одной группы от другой было то, что матери детей с нарушенным слухом были склонны формулировать речевые высказывания своих детей в гораздо меньшей степени, чем матери слышащих детей. Матери больше не перенимали на себя речь детей и не произносили ее вслух, как это инстинктивно делают матери с нормально слышащими детьми младшего возраста. Это значит, что дети с нарушенным слухом, как правило, получают недостаточную поддержку в своем речевом развитии10. Важность этого исследования заключается в предположении того, что вид интуитивной речи, направленной на ребенка, существует, но не находится в хорошо сбалансированном равновесии. Важной целью раннего вмешательства является задача помочь родителям найти равновесие между чрезмерной и недостаточной стимуляцией и точно настроиться на уровень развития своего ребенка.
Различные исследователи отмечают, что нормально слышащие матери демонстрируют крайне контролирующий, а иногда даже назойливый, стиль интеракции. Часто можно видеть, что родители ребенка с нарушением слуха в игровой ситуации пытаются определять тему беседы – гораздо чаще, чем это делают родители слышащих детей – и, в связи с этим, также имеют тенденцию навязывать ход игровой ситуации. При анализе видеозаписей можно часто увидеть, как родители и их дети вместе играют игрушками в крестьянский двор. В большинстве случаев дети начинают игру с выяснения, как открываются и закрываются двери фермы. Вместо того, чтобы подключиться к интересам ребенка, очень часто родители сразу же задают вопросы о названии отдельных животных. Они спрашивают: „Это что за зверь?“ „А это кто такой?“, вместо того, чтобы подождать и понять, что же ребенок хочет им сказать, исследуя двери. Вуд (Wood) и его сотрудники описали пять ступеней речевого контроля.17 Наивысшая степень контроля – это побуждать детей точно повторить сказанное им слово: „Скажи ‚лошадь’!“ Это самая сильная форма речевого контроля, т.к. мать точно знает, что должен сказать ребенок. На второй ступени ребенок должен выбрать одно слово из двух, предложенных ему родителями – черный или зеленый, сладкий или кислый, папа или мама? Третья ступень – это ступень вопросов с вопросительным словом – вопросы с как, где, почему, когда и кто(что). На этой ступени взрослый контролирует речь ребенка в меньшей степени, но все еще в какой-то степени направляет ответ ребенка в определенное русло. На вопрос „когда“ нельзя ответить, называя место действия (как было бы после вопроса с „где“). На четвертой ступени взрослый участвует в диалоге, но позволяет ребенку самому свободно определять, в каком направлении должен идти разговор. На пятой ступени, степени минимального контроля, взрослый не делает ничего другого, кроме как подбадривает ребенка в повествовании его собственной истории, время от времени подавая реплики типа „ага“, „здорово“ или „хм“. Проблема заключается в том, что, если родители применяют высшую ступень речевого контроля, а ребенок способен только к более низкой, то кратковременная память для обработки речевой информации стимулируется не достаточно. Дети не учатся также формулировать свои идеи и выражать свои мысли четким языком, и, таким образом, они становятся „ненастоящими“ собеседниками. Мы должны понимать, что этот контролирующий, менее поддерживающий стиль интеракции не является неизбежным компонентом коммуникативного стиля слышащих родителей с глухим ребенком1. Предполагается, что контролирующий стиль взаимодействия часто вызван страхом, беспокойством и недостаточной верой в то, что ребенок может научиться говорить спонтанным и естественным образом. Здесь можно применить следующую метафору: вместо того, чтобы поверить, что цветы растут, когда мы спим, мы начинаем вытягивать их, чтобы помочь им вырасти. Однако при этом есть опасность, что цветок может надломиться. Так, сначала мы должны научить родителей внимательно слушать своих детей и переводить коммуникативные намерения ребенка в хорошую речевую форму, как это интуитивно делают родители в общении с нормально развивающимися детьми.
2.4 Нельзя научить материнскому языку
Нельзя научиться материнскому языку, разработав хорошо структурированный учебный план. Ни один родитель не заканчивал курсов, как научить говорить своего ребенка. В первую очередь ребенок развивает способность говорить на родном языке, когда его невербальные коммуникативные намерения переводятся в речевые сообщения, или когда неполная речь ребенка воспроизводится более точно. Для этого существует технический термин “recasting” (переливка). Хотя некоторые специалисты определяют термин recasting несколько иначе, рассматривая термины recasting и экспансия как синонимы, в основном речь идет об „ответах, сохраняющих основное значение и форму детского высказывания, но включающих в себя возможность расширения, т.к. ответ показывает более комплексную структуру речи, чем предыдущее высказывание ребенка“ (Нельсон (Nelson), Хайманн (Heimann), Абуэльхайя (Abuelhaija) и Вроблевски (Wroblewski), 1989 г., стр. 136). В модуле 5 приведены подробные примеры, делающие это наглядным. Здесь мы хотели бы подчеркнуть, что отправной точкой должны являться коммуникативные сигналы ребенка. Это также означает, что мы должны очень точно наблюдать за тем, как ребенок реагирует на нашу поддерживающую стимуляцию, и ожидать, что ребенок будет из этого учиться. Мы должны внимательно наблюдать за тем, что делает ребенок с „перелитой/переформулированной“ речью родителей. Смотрит ли ребенок на родителей, когда говорит? Проявляет ли такое поведение „совместного внимания“ все чаще и чаще? Готов ли ребенок спонтанно имитировать речь родителей или нуждается для коммуникации в невербальных жестах и имитирует только их?
Существует много причин, почему поддерживающий стиль лучше, чем контролирующий. Поддерживающий коммуникативный стиль по своей природе построен на диалоге. Родители ведут настоящий разговор со своим ребенком, а не играют роль учителя. Они обогащают языковой ввод речи посредством реального, спокойного разговора, не оказывая давления на ребенка. Такая гармоничная и естественная атмосфера при презентации речи способствует созданию отношений и тесной связи между взрослыми и ребенком. Она помогает ребенку быть готовым и открытым к восприятию этой новой речевой информации. Если говорить лингвистическим языком, то отличное равновесие между референтом и речевым значением существует тогда, когда родители переводят невербальные намерения в вербальные. Если родители используют речь для того, чтобы комментировать действия ребенка в настоящий момент, также есть большой шанс, что „Mapping“ – связь между речью, предлагаемой родителями, и значением, которое предполагает ребенок, будет корректна. Когда родители в свободной форме беседуют с ребенком на какую-либо тему, интересующую ребенка, они тоже используют речевые характеристики, упрощающие язык. Вероятно, более выразительная мелодия предложения, большее количество повторов и более четкий речевой ритм облегчают память для освоения речью.
В прошлые годы такое идеальное общение между слышащими родителями и детьми с тяжелой степенью тугоухости было скорее исключением, а не нормой. Исследователи установили, что часто родители не только контролируют и навязывают освоение речи; ученые видели проблему большинства нормально слышащих родителей еще и в том, что им не хватает стратегий привлечения внимания, направленных на создание коммуникационного стиля, базирующего в большей степени на визуальных раздражителях – чтении с губ или языке жестов. Некоторые ученые-лингвисты придерживались мнения, что между слышащими родителями и глухими детьми существует фундаментальный коммуникативный дисбаланс8,13. Этот важный аспект мы будем рассматривать в следующей главе. Также мы исследуем те изменения, которые были вызваны введением универсального аудиологического скрининга новорожденных и следующей за ним аудиологической и педагогической помощи.
2.5 Коммуникативный дисбаланс
Многие исследования, проведенные в колледже Геллодета (Gallaudet College), единственном в мире университете для глухих студентов, описывают коммуникацию между слышащими родителями и их глухими детьми как коммуникативный дисбаланс.8,13 В этих исследованиях часто сравниваются между собой парные констелляции „глухая мать-глухой ребенок“ и „слышащая мать-глухой ребенок“ В колледже Геллодета язык жестов рассматривается как первичный язык глухих людей, внимание остаточному слуху уделяется в меньшей мере. Большинство исследований проводились с детьми, не являющимися носителями кохлеарных имплантов (КИ), по крайней мере, в младшем возрасте. Хотя времена изменились, и имплантаты дали возможность глухим детям слышать уже в раннем возрасте, эти результаты сохранили свою высокую релевантность и на сегодняшний день. Они показали, что у большинства слышащих родителей глухих детей (а у более, чем 90% детей с нарушением слуха слышащие родители) явные проблемы в изучении и свободном использовании языка жестов. С одной стороны, их словарный запас, по сравнению со словарным запасом носителей языка жестов как родного языка, остается скудным. С другой стороны, слышащие родители большую часть времени используют в качестве вида коммуникативной стратегии так называемую „синхронную коммуникацию“ (‘SimCom’). Они говорят и используют жесты для подкрепления своей речи. Обычно родители не осознают и не владеют знаниями о специфичной внутренней грамматике языка жестов. Многие исследования показали, что слышащие родители не располагают прагматическими стратегиями для привлечения необходимого внимания, чтобы начать визуальный разговор (в отличие от устного разговора). Прагматические правила успешной визуальной беседы очень отличаются от правил „аудитивно-орального“ разговора. Так, например, не трудно понять, что рассказывать сказку глухому ребенку, который не может слышать речь, нужно совсем не так, как рассказывают ее слышащему ребенку или ребенку с нарушением слуха, слышащему речь благодаря КИ. В то время, как слышащий ребенок может сидеть на коленях у матери и разглядывать картинки в книжке, о которых ему рассказывает мать, глухой ребенок, чтобы понять, о чем рассказывает мать, должен смотреть то на мать, то на картинки. В то время, как ребенок с нормальным слухом может слушать и смотреть одновременно, то для ребенка с нарушенным слухом, нуждающегося для понимания в языке жестов или в чтении по губам, требуется поочередная („сукцессивная“) визуальная стратегия, включающая в себя чередующийся подход, описанный выше. Исследователи показали, что для слышащих матерей это не является само собой разумеющимся, и что в коммуникации со своим ребенком им часто приходится переживать неудачи. Исследования также показали, что глухие матери часто пытаются жестикулировать в поле зрения ребенка, если он что-то рассматривает. Например, они показывают жест „мяч“ над изображенным на картинке мячом в поле зрения ребенка. Такие специфическая адаптация в использовании жестов при общении с очень маленькими детьми также называется „Motherese“ („материнский язык“) или „язык, направленный на ребенка“. Глухими матерями он используется интуитивно, но не используется матерями с нормальным слухом. Эти исследования выявили, что для многих слышащих родителей очень не просто передать своим детям с нарушенным слухом высокий стандарт в языке жестов. Слышащим матерям часто рекомендуется привлекать в качестве учителей глухих взрослых, которые могут облегчить им как изучение языка жестов, так и обучение специфическим стратегиям, чтобы вместо аудитивной коммуникативной системы создать и реализовать визуальную. Помимо всего, такие наставники должны оказать на слышащую мать положительный психологический эффект, на их примере мать видит, что глухие люди тоже могут жить полноценной жизнью и реализовать себя как личности. Необходима еще большая исследовательская работа для обоснованного подтверждения этих и других высказываний. Было бы интересным исследовать влияние таких наставников на чувство уверенности матерей в собственные способности как матери: в свою способность воспитать и вырастить глухого ребенка. Какое влияние на отношение к матери оказывает осознание ребенком того, что собственная мать может общаться с ним менее свободно, чем чужой глухой взрослый?
Исследования указывают на то, что с введением аудиологического скрининга новорожденных и проведением раннего вмешательства6 ситуация кардинально изменилась. Слышащие матери чувствуют себя в обращении со своим проимплантированным малышом более уверенно, чем слышащие матери детей с нарушенным слухом без КИ. Мы видим, что слышащие матери, когда они играют со своим глухим ребенком или рассказывают ему истории, интуитивно обращаются к своим естественным стратегиям взаимодействия. Родители учатся, что их ребенок, если он „в настроении слушать“, адекватно реагирует на то, что они говорят, даже не глядя на них. Их дети даже используют так называемую „смену голосов“, к чему раньше они не были способны. Дети скорее спрашивают о пояснении, если они что-то не поняли.
На базе исследований мы видим, что гораздо проще для слышащих матерей и семей помочь своему глухому ребенку стать „более нормальным ребенком“, чем склонить их самих стать „более похожими на глухих людей“. Вероятно, что это относится и к глухим родителям слышащих детей. Они часто чувствуют себя комфортнее, увереннее, успешнее, если они воспитывают своих детей с помощью языка жестов.
2.6 Призыв к осторожности
Сейчас как раз подходящий момент призвать к осторожности и поразмышлять над определенными аспектами. Действительно, КИ способствовали качественному скачку для слухового потенциала глухих и слабослышащих детей. Однако большое „многообразие в глухоте“ все же сохраняется. Даже на сегодняшний день не все дети проходят аудиологический скрининг новорожденных и получают своевременное слухопротезирование надлежащими слуховыми аппаратами. Не все дети хорошо справляются со своим имплантом, примерно одна треть всех детей с нарушением слуха имеет другие дополнительные проблемы. Даже дети, проимплантированные в раннем возрасте, не такие же точно, как нормально слышащие дети. Не у всех родителей одинаковая компетентность в воспитании детей и общении с ними. Мы живем в мире, который очень разнообразен. Это значит, что, давая рекомендации родителям, мы должны очень внимательно наблюдать за интеракцией между родителями и ребенком. Как отмечает в своем исследование Мейберри (Mayberry), не играет никакой роли, на каком языке ребенок думает первоначально. Важно то, что это язык, на котором он получает высококачественный вводный материал и к которому у него есть полный доступ7.
Тогда у детей с хорошо развитым первым языком есть возможность на его основе овладеть и вторым языком. Поэтому стало очень важным определить, к какому языку, т.е. к языку жестов или языковой речи, у ребенка с нарушением слуха лучший доступ. Не трудно понять, что это зависит как от способностей ребенка, так и от вида его социального окружения. Способен ли ребенок с помощью своих слуховых аппаратов или КИ различать звуки речи? Находится ли ребенок в той среде, которая позволяет ему слышать звуки речи? Есть ли у ребенка дополнительные трудности при освоении речью или нет? Применяют люди в окружении ребенка языковую речь или язык жестов, или комбинацию из этих двух языков? Все эти факторы играют важную роль при решении, какие рекомендации для ребенка и его семьи будут наиболее полезными.
2.7 Контрольные вопросы
Поддерживающий коммуникативный стиль (в противовес контролирующему стилю) приобщает родителей к речевому развитию ребенка через:
а) контроль над ребенком;
б) ежедневное обучение нескольким новым, запланированным словам;
в) требование от ребенка повторять все, что ему говорят;
г) переливку или формулирование коммуникативного намерения ребенка в форму языковой речи.
Когда родители знают, что их ребенок страдает нарушением слуха, они чаще используют директивный, контролирующий интерактивный стиль общения, чем родители нормально слышащих детей, потому что:
а) директивный стиль более полезен для коммуникативного развития глухого ребенка;
б) это естественный стиль родителей интуитивно научить языку;
в) они хотят самостоятельно контролировать успехи в развитии речи ребенка;
г) родители глухих детей могут не понимать коммуникативные намерения своего глухого ребенка.
Коммуникативный дисбаланс означает:
а) что глухой ребенок не может научиться говорить в среде глухих людей;
б) что слышащие и глухие люди опираются на различные коммуникативные стратегии;
в) что глухой ребенок в среде слышащих людей нуждается в языке жестов;
г) что слышащие матери для своего глухого ребенка должны научиться языку жестов.
Правильные ответы: 1г’2в’3б
Глава 3 — Как оказать помощь родителям и близким людям?
Цели обучения:
В этой главе исследуется различие между прямой и опосредованной стимуляцией речи. При прямой стимуляции ребенок стимулируется более или менее искусственным путем профессиональным специалистом. При опосредованной стимуляции специалист также привлечен к процессу, чтобы помочь родителям и другим близким лицам разработать коммуникативную среду, в которой ребенок может обучаться речи как можно более естественно.
Читатели ознакомятся также с тем, что значит создать для детей с нарушенным слухом позитивный „коммуникативный базовый климат“.
Они научатся понимать, что психологическая поддержка тесно связана с задачей усиления роли родителей и окружения ребенка с нарушением слуха в воспитательном и развивающем процессе.
И наконец, читатели этой главы узнают о нескольких основных стратегиях, которые могут применяться в программных рекомендациях для домашнего пользования, с целью поддержать родителей и других участников воспитания в их роли успешных наставников речи.
3.1 Прямая и опосредованная стимуляция
Прежде чем мы сможем обсуждать определенные аспекты и стратегии по поддержке родителей, очень важно осознать, что родители и специалисты-педагоги играют в освоении речью ребенком с нарушенным слухом разные роли. Родители не должны играть роль специалистов, и наоборот, специалист не должен перенимать роль родителей. У обеих сторон свои специфичные и дополняющие друг друга функции, помогающие детям с нарушенным слухом научиться говорить и освоить язык. В этой главе роль воспитательного персонала стоит в узкой связи с ролью родителей и в значительной мере отделена от роли специалистов по раннему вмешательству.
Причина того, почему так важно проводить такое отличие, объясняется с помощью педагогической модели, базирующейся на выводах нидерландского психолога по специальному обучению Кока5. Эта модель очень полезна для понимания роли родительского консультанта в рамках программы по раннему вмешательству. Кок (Kok) пришел к выводу, что каждый ребенок со специфичными проблемами, с такими, как задержка умственного развития, аутизм, поведенческие нарушения, поражения зрения, тугоухость и т.д., нуждается в специальных педагогических подходах к решению своих специфических педагогических проблем. В то время как воспитание нормально развивающихся детей обычно протекает интуитивно, воспитание детей со специфичными проблемами имеет более целенаправленную или „преднамеренную“ природу. Ответы на эти специфичные педагогические вопросы образуют трехуровневую систему (рис. 1). Первый уровень называется „воспитательный базовый климат“. Второй уровень составляет терапия, а третий уровень представлен индивидуальным планом действий, выработанным индивидуально для каждого ребенка и его семьи.
Если мы хотим воспитывать ребенка, способствуя его развитию в соответствии с его специфичными воспитательными потребностями, мы прежде всего должны создать воспитательный базовый климат, отвечающий основным потребностям ребенка. Известно, что основной потребностью ребенка-аутиста является хорошо структурированный распорядок дня, в то время, как слепой ребенок должен жить в хорошо знакомом ему окружении. Ребенку с нарушением слуха прежде всего необходимо такое социальное окружение, которое позволит ему в полной мере использовать возможности своего коммуникативного потенциала. Базовый климат включает в себя, с одной стороны, специфичную организацию пространства и времени, а с другой стороны, хороший педагогический контакт с главными участниками воспитательного процесса. Ниже будет подробно объяснено, что это означает для ребенка с нарушенным слухом. Второй уровень – это уровень специальной терапии. Этот второй уровень не будет иметь действительного значения или настоящей пользы, если он тесно не взаимодействует с первым уровнем. Без хорошего воспитательного базового климата у терапии нет основополагающей базы для эффективной работы.
Третий уровень – индивидуальный план действий – составляется, обязательно основываясь на первом и втором уровнях.
3.2 От теории к практике
Как перенести эти теоретические знания на практику, будет шаг за шагом проиллюстрировано на примере ребенка с нарушением слуха. Одним из подходов в терапии детей с нарушением слуха младшего возраста является аудитивно-вербальный метод, при котором ребенок систематически обучается слушать. Дети учатся понимать отдельные звуки, которые они слышат вокруг себя, различать эти звуки, локализировать и идентифицировать их (включая также звуки речи). Такой вид терапии, соответствующий второму уровню Кока5, не будет очень ценным, если он не интегрирован в базовый климат, способствующего тому, что дети постоянно, ежедневно и ежечасно, учатся слушать дома. Какая польза может быть от такого вида терапии, если родители не заботятся ежедневно о том, используются ли слуховые аппараты, или если они, все еще раздавленные заботой и болью, не хотят надевать своему ребенку слуховые аппараты или речевой процессор КИ, или не меняют вовремя батарейки?
Рис.1: Трехуровневая модель специального воспитания (по Коку)5
Такой вид терапии, который проводится лишь несколько раз в неделю, не может быть очень полезным, если повседневная среда ребенка настолько громкая, что он не может ни слышать, ни различать звуки речи, даже если он правильно носит свои слуховые аппараты.
Как мы видим, все эти аспекты связаны с качеством жизненного пространства, который был описан выше как составная часть воспитательного базового климата глухого ребенка. Во время одного из домашних визитов специалист-консультант обнаружил, что глухой младенец был посажен на детское сидение, стоящее на полу вблизи от охлаждающего вентилятора компьютера, который тоже стоял на полу. Родители не осознавали, что шумовой фон на этом месте примерно на 10-15 децибел выше, чем где-либо в доме. Величина шумового фона в учреждениях дошкольного воспитания может быть еще выше; это может быть детский крик или просто шум в помещении, имеющих очень часто высокую степень реверберации (гулкости).
Предоставляя детям младшего возраста с помощью слуховых аппаратов или КИ полный доступ к языковой речи, то в первую очередь мы предоставляем им окружающую среду, включающую все звуки в полном объеме. Акустическая гигиена окружающей среды ребенка с нарушенным слухом – важная тема для рекомендаций родителям.
Пока мы не можем быть уверены, что ребенок с нарушением слуха в состоянии удовлетворительно овладеть речью, предлагаемую ему лишь попутно – т.е., если он слышит в своей среде речь, наполненную содержанием, но не направленную специально на него – до тех пор взрослые в окружении ребенка должны посвящать ему большое количество времени и внимания, чтобы ребенок смог овладеть языком и речью. Потребуется немало усилий, по крайней мере, на начальном этапе, для того, чтобы вовлечь ребенка с нарушенным слухом в коммуникативное взаимодействие. Совершенно очевидно, что такие интеракции наиболее эффективны, если они действительно соответствуют коммуникативным потребностям ребенка. Как мы уже упоминали, некоторые стили родительских интеракций стимулируют и поддерживают развитие речи ребенка в большей степени, чем другие. При поддерживающем интерактивном методе от родителей требуется реагировать на детей и быть в состоянии переформулировать коммуникативные намерения ребенка в языковую речь, а также комментировать темы, интересующие их малыша. И эта цель должны преследоваться и выполняться на протяжении всего дня. Каждое действие и каждый ход событий, в которых ребенок принимает участие, должны использоваться для того, чтобы обогатить его язык.
Родители или другие участники воспитательного процесса должны осознавать, что языковая речь, используемая во время совместных действий, становится важнее, чем само действие. Во время пеленания диалог с ребенком должен быть важнее, чем само пеленание. Когда ребенок станет постарше, гораздо полезнее, например, если ребенок вместе с мамой помогает готовить обед и накрывает на стол, а не сидит перед телевизором в то время, как мама по-быстрому готовит сама. Конечно, в этом случае само действие затягивается, но такая затрата времени стоит того и щедро окупается улучшенной коммуникацией с ребенком и его успехами в развитии речи. Создание надлежащего коммуникативного базового климата, с вовлечением в него дружелюбных и любящих взрослых, инвестирующих достаточное количество времени в развитие ребенка, является первым уровнем помощи, которую мы должны оказать ребенку с нарушением слуха. Выполнив эту задачу, мы создадим питательную среду, в которой речь может развиваться дальше, среду, предлагающую плодородную почву для развития языка и речи – и при таком развитии логотерапия (или терапия, с помощью которой ребенок учится слышать) может оказать свое максимальное действие. Родители, которые обращают внимание на коммуникативные сигналы, посылаемые их ребенком, и осознающие, как их ребенок функционирует в мире звуков и шумов, будут пытаться также включать в свою повседневную жизнь те элементы, которые они наблюдают на индивидуальных занятиях со специалистами, они будут творчески подходить ко всему новому, что они видят и слышат дома, на улице и где-либо еще, куда они идут со своим ребенком.
Третий уровень, описанный Коком – это уровень индивидуального плана действий.5 Так как индивидуальные и специфичные потребности каждого ребенка и каждой семьи различны, программа развития должна разрабатываться с учетом всех этих индивидуальных особенностей. Помимо того, форма необходимой поддержки родителей в течение времени также претерпевает изменения, поскольку ребенок становится старше.
3.3 Чем позднее ставится диагноз, тем специфичнее потребности в воспитании
На илл. 1 использованы различные цвета и линия, показывающая возраст в неделях (w), месяцах (m) и годах (y).
Время постановки диагноза, указанное вертикальной линией, маркирует переход от интуитивного воспитания к целенаправленному (интенциональному). Чем младше ребенок при постановке диагноза и начале раннего вмешательства, тем больше его неврологические слуховые каналы соответствуют слуховым каналам слышащих детей. Это означает, что речевое развитие может частично базироваться на сопутствующем обучении, и что воспитание ребенка может быть более естественным и интуитивным. „Зеленый период“ до 6-недельного возраста может рассматриваться как ,благоприятный‘, в то время, как период оранжевого цвета от 6 месяцев до 5 лет как ‚период риска‘. При установлении диагноза в „красной фазе“ ребенок не сможет полностью реализовать свой аудитивный потенциал с помощью технологии, существуемой на данный момент. Для того, чтобы быть в состоянии овладеть языковой речью и языком жестов, глухому или слабослышащему ребенку слышащих родителей потребуется специальное обучение.
3.4 Помощь родителям в усилении их полномочий
В соответствии с вышесказанным, основной целью родительской поддержки является усиление роли родителей, мотивация родителей эмоционально настроиться на коммуникативный процесс со своим ребенком и помочь им создать соответствующий коммуникативный базовый климат. Если мы хотим, чтобы ребенок развил свой лингвистический, интеллектуальный и социально-эмоциональный потенциал и стал полноценным членом общество, в котором живет, то это является обязательным условием.
За последние годы в консультировании родителей произошла смена парадигмы (см. модуль 5). Специалистам, консультирующим родителей, стало ясно, что сами родители должны быть более уверенными и самостоятельными в воспитании своего ребенка, а эксперты не могут занимать их место. Очень важно, чтобы родители сами видели успех в коммуникативном и речевом развитии своего ребенка. Хорошим масштабом по оценке результатов родительского консультирования являются наблюдения, свидетельствующие о том, что родители и ребенок вновь обретают радость во взаимных коммуникативных интеракциях. Если они действительно получают удовольствие от совместных интеракций, то можно быть уверенным, что выигрывают обе стороны, и ребенок действительно многому может научиться. Прежде, чем рассмотреть некоторые стратегии, полезные для родителей при создании коммуникативного базового климата и укрепления их активной родительской позиции, мы считаем необходимым подчеркнуть, что работа с одним только ребенком никогда не может быть целью домашнего консультирования. Действительно, нарушение слуха ребенка является прямой ‘причиной‘ для необходимости проведения раннего вмешательства и работы с родителями. Но ребенок является частью целой системы. Важно осознавать, что нарушение слуха ребенка затрагивает не только его одного, но и всю его семью. В качестве иллюстрации представьте себе мобиле, какие часто подвешивают над кроваткой младенца. Если мы затронем один элемент мобиле, то и другие элементы начинают двигаться, потому что они связаны между собой. Таким же образом связаны между собой все члены одной семьи – только не ниточками, а интеракциями, эмоциями и мыслями. Эта связь между матерью и малышом очень сильна. Уже 20 лет назад ученый Д.Винникотт (Winnicott) констатировал, что новорожденные сами по себе не существуют, а есть только пары „ребенок-родитель“.15 Младенец является живой (экзистенциональной) частью этих отношений. 14 Без взрослого, заботящегося о нем, а в частности, без матери, новорожденный никогда не выживет самостоятельно. Не удивительно, что этой тесной связи больше всего вредит шок, вызванный нарушением слуха ребенка, особенно если сама мать не имеет нарушений слуха. Но и старшее поколение – бабушки и дедушки – также испытывают горе и обеспокоенность. Они как будто несут двойное бремя. Они одновременно переживают как за своего ребенка, так и за своего внука или внучку. Очень часто родители жалуются, что их собственные родители отказываются признавать как проблему ребенка, так и мысли о том, что их она тоже затрагивает в значительной мере, даже если они видят, что ребенок носит слуховые аппараты. Этот механизм отрицания очень ‚логичен‘. Когда мы противостоим шоку потери того, что является для нас очень важным, то первым срабатывает защитный механизм отрицания. Бабушки и дедушки ‚теряют‘ уверенность в совершенстве своего внука и одновременно с этим неомраченную радость общения со своим собственным ребенком. Однозначно, что такое отрицание со стороны бабушек и дедушек — это способ справиться с болезненным диагнозом, но оно не оказывает помощи ни собственным детям, ни внукам. Братья и сестры глухого или слабослышащего ребенка, его дяди и тети будут также затронуты проблемой. Мать глухого ребенка однажды жаловалась, что ее родная сестра никогда не предлагает малышу остаться у нее на ночь, хотя других детей в семье всегда охотно приглашает. Она так объяснила свое поведение: „Я боюсь, что не смогу справиться с кохлеарным имплантом ребенка“.
Иметь ребенка с нарушением слуха – это не та проблема, которая существует в вакууме. Это проблема, которая ложится на все социальное окружение ребенка, и в первую очередь, на широкий круг его семьи. Позднее, когда ребенок пойдет в школу, нарушение слуха тоже будет оказывать воздействие на интеракцию с учителями и одноклассниками, на такие аспекты, как методика обучения и учебные системы.
3.5 Вспомогательные стратегии по усилению полномочий родителей
3.5.1.Домашние визиты
Посещение родителей и детей на дому – хорошая стратегия для укрепления родителей в их роли воспитателей и их мотивации для создания стимулирующего речевого окружения для их глухого или слабослышащего ребенка. Это относится и к посещениям ребенка в яслях, у няни-воспитательницы, у бабушек и дедушек или других лиц, заботящихся о малыше. Во время таких посещений специалист-консультант может выполнять различные функции. Меллер (Moeller) приводит шесть разных ролей.9
Источник информации: Очень важно, чтобы специалисты передавали информацию обозримо и объективно, чтобы семьи стали независимыми сторонниками и учениками практических знаний. Еще важнее, чем давать специальную информацию – это помочь родителям критически анализировать полученную информацию.
Роль тренера: Если говорить образно, то в этой роли один из родителей сидит на месте водителя, а консультант – за его спиной (в противовес обратной ситуации, когда эксперт является „моделью поведения“, образцом для подражания). Специалист использует свои наблюдения, давая в нужный момент анализ результатов и ситуаций, чтобы поддержать и направлять интеракцию.
Совместные экспериментаторы: Меллер описывает эту роль как ведущую роль в модели партнерства. Вместо того, чтобы говорить родителям, что им делать, специалист-консультант может представлять свои или иные идеи как эксперимент. Консультант мог бы, например, сказать: „Интересно, посмотрит ли малыш на Вас, если Вы будете имитировать его звуки во время игры?“ В этом случае мы даем возможность отцу или матери взять инициативу на себя и даже заработать похвалу, если эксперимент удастся. Нет никакого сомнения, что уверенность в собственных силах у родителей окрепнет, если они будут видеть успехи. Если же специалист-консультант выступает сам как модель, то родители могут подумать, что у них так не получится, что они не смогут действовать так же, как специалист, и что успеха они никогда не добьются.
Комментатор: Роль комментатора заключается в том, чтобы передавать объективную обратную связь в форме заключений и выводов (например: „Я заметил, что, когда Вы комментируете, Ваша дочь отвечает более длинными высказываниями, а не задает вопрос.“) Такая стратегия подчеркивает в первую очередь положительные стороны общения в семье.
Партнер в игре: Иногда консультанту нужно показать родителям новый навык или стратегию поведения. При этом у родителей возникнет мотивация применять эти навыки на практике только в том случае, если они сразу же получат возможность самостоятельно их испробовать и узнать на своем собственном опыте, что они действуют.
Совместный отражатель и составитель плана: По завершению домашнего визита важно совместно с родителями подумать о том, „чему мы сегодня научились“. Что получается, а что нет? Так можно сфокусировать взгляд на актуальных аспектах и совместно определить план на следующую встречу.
3.5.2. Анализ видеозаписей
Анализ видеозаписей зарекомендовал себя как чрезвычайно полезный инструмент в наставлении родителей. Он дает возможность обсудить с родителями более объективно коммуникативное развитие ребенка и успехи в коммуникативных интеракциях, достигнутые совместными усилиями. При обсуждении видеозаписей вместе с родителями, им также дается возможность выступить в роли ‚комментатора‘ и прокомментировать собственные действия. Из опыта мы знаем, что такой вид работы намного эффективнее, чем моделированные интеракции из реальной повседневной жизни.
Говоря примерно, анализ видеозаписей для работы с родителями можно подразделить на две группы. Эти два метода могут использоваться также комбинированно.
Первая группа включает в себя видеозаписи бытовых повседневных действий, сделанные дома нестандартизированным способом. Вторая же группа содержит более или менее стандартизированные видеозаписи ситуаций, произведенных в условиях так называемых домашних лабораторий. Оба метода имеют свои достоинства и недостатки. Видеозаписи, сделанные дома, очень полезны при обсуждении коммуникативных интеракций из реальной повседневной жизни. Но они воспринимаются как фактор вторжения чаще, чем съемка в домашней лаборатории. Если вдруг в жилой комнате стоит камера на штативе, или кто-то с камерой в руках снимает ужин семьи, или если нужно передвинуть мебель, чтобы не отсвечивало при видеосъемке, то все это воспринимается более навязчивым, чем ситуация в домашней лаборатории. Под домашней лабораторией понимается специальная комната, оборудованная как жилая и оснащенная специальным видеооборудованием. В такой ситуации качество снятых кадров будет, конечно же, лучше. Если работать с двумя или более камерами (скрытыми или нет, в зависимости от обстоятельств), то можно лучше увидеть все детали и нюансы, что вряд ли возможно при обычной съемке. Однако в такой домашней лаборатории большинство интеракций являются игровыми, потому что все действия, например, сервировка стола, имеют тенденцию восприниматься как искусственные (как бы понарошку). Все зависит от того, что мы хотим увидеть и обсудить при помощи видеозаписей. Некоторые клинические специалисты сомневаются в целесообразности видеоанализа, т.к. они предполагают, что большинство родителей противятся этой идее (и что она их может даже шокировать). Однако опыт нам убедительно показал обратное: видеозаписи чрезвычайно высоко оцениваются родителями, они находят их полезными и информативными. Это не значит, что приобретение такого опыта для родителей очень приятно и доставляет удовольствие. Но ходить на обследования в больницу тоже не очень приятно, однако часто это необходимый (или даже единственный) метод для получения диагноза и эффективного лечения. А видеозаписи фактически являются превосходным методом обследования и анализа коммуникативного развития и интеракции. Этот метод может тотчас показать, находятся ли родители в гармонии с ребенком или нет. Видеоанализ сразу же выявляет, эффективен ли интерактивный стиль родителей и являются ли стратегии, которые они применяют, стимулирующими для развития речи. Это очень полезный путь по прослеживанию прогресса в доречевом и раннем речевом развитии ребенка: достаточно часто, например, видеоанализ позволяет обнаружить протослово ранее, чем это было бы возможно без видео.
Очень важно всегда обсуждать видеозаписи с родителями. Выбор времени и места проведения анализа может зависеть от постановки цели. Может быть полезным просмотр видеозаписи дома, сразу же после съемки нескольких бытовых ситуаций. Целесообразно также проводить детальный анализ, проводя обсуждение в спокойной обстановке и обязательно уделив для этого достаточное время.
Конечно же, видеоанализ требует больших затрат времени. Микроанализ нескольких минут видеоматериала может с легкостью занять от 45 минут до часа времени, в зависимости от того, сколько аспектов анализируется. Однако с соответствующими инструментами и опытом время, необходимое для анализа, может быть значительно сокращено. Не нужно, например, анализировать всю видеозапись (это можно сравнить с анализом крови в лаборатории, где исследуется лишь малая часть крови, взятой на анализ). Опыт показывает, что аналогично и при анализе коммуникативной интеракции. Хорошо выбранного эпизода бывает достаточно, чтобы воспроизвести общую картину.
3.5.3. Родительские группы
Предоставление родителям возможности встречаться с другими родителями детей с нарушением слуха – еще одна мощная стратегия в оказании помощи родителям в преодолении новых проблем, возникающих перед ними. Нет лучшего слушателя, и нет ничего целебнее, чем говорить с людьми, получившими тот же опыт. Диагноз нарушения слуха ребенка часто приводит к изменениям социального окружения родителей. Когда родители огорчены и озабочены, то есть риск, что некоторых друзей они потеряют. Могут быть затронуты и отношения внутри широкого круга семьи. Расширение социальной среды с вовлечением в нее других родителей детей с нарушением слуха может оказаться очень важным, когда разговор об этих новых проблемах в существующем окружении не дается легко. Помимо взаимной психологической поддержки, родители могут давать друг другу практические советы, как преодолевать те ежедневные маленькие проблемы, с которыми они сталкиваются постоянно. Я вспоминаю о группе родителей очень маленьких детей, которые вместе нашли решение фиксировать катушку КИ при помощи резинки для волос, они обменивались практическим опытом, как убедить детей носить речевой процессор, и так далее. Сейчас мы кратко представим некоторые „апробированные и проверенные“ идеи по обмену опытом между родителями:
Контакт с родителями: Такой подход предполагает привлечение более опытных родителей, согласных на добровольной основе общаться и обмениваться опытом с менее опытными родителями ребенка с нарушенным слухом. Эти родители регистрируются службой психологической помощи родителям. Штат социальных работников этой службы занимается организацией контакта между такими родительскими парами, подходящими друг к другу. Такой подход идеален для родителей, которые не хотят участвовать в родительской группе, но все-таки ищут контакт с товарищами по несчастью. Такой сценарий часто случается, когда ребенок страдает редким синдромом со множественными проблемами.
Формальные родительские группы: Под такими группами мы подразумеваем группу родителей глухих и слабослышащих детей, регулярные встречи которых организует и проводит специалист. Наш опыт показал, что такие группы работают наиболее успешно, если у детей в группе похожие проблемы, и они примерно одинакового возраста. Такие группы предлагают хороший баланс между профессиональным сопровождением и неформальными дискуссиями по различным темам. Они очень информативны и оказывают хорошее психологическое воздействие. Мы видим, что в группе часто намного легче решать проблемы, чем делать это в одиночку. Каждый специалист, работающий с глухими и слабослышащими людьми, знает, что по многим аспектам необходимо применять профилактический подход. Так как речь идет о „невидимой“ проблеме, то родителям не всегда ясны последствия глухоты. Мы тоже собрали опыт, что родительские группы являются хорошим форумом для обмена собственным положительным практическим опытом с другими родителями. Группы идеальны для обмена учебным материалом, опытом, альбомами и книгами, сделанными родителями со своими детьми, а также для обсуждения видеозаписей. Иногда родители при обсуждении различным аспектов детского воспитания более открыты и непосредственны, чем специалисты.
Неформальные родительские группы: Это родительские группы, встречающиеся регулярно, но без руководства со стороны специалистов. Такие группы часто образуются из бывших формальных, когда возникает особенно сильное содружество, и кто-то один готов взять на себя инициативу и создать группу. Если в такой группе принимают участие и дети, то шанс, что группа не распадется, увеличивается. Я вспоминаю о группе глухих подростков, которые регулярно ходили вместе в кино, а их родители в это время встречались и вели беседы в кафе.
Семейные поездки: Еще один путь для объединения родителей – организация семейных походов и экскурсий. При этом у родителей и специалистов появляется возможность познакомиться также с другими членами семьи, а для братьев и сестер детей с нарушенным слухом – хороший шанс для общения в неформальной обстановке. Во время таких мероприятий очень интересно понаблюдать, как родители ведут себя и общаются со своими детьми во время игр, еды и т.д.
Семейные выходные дни: Уже на протяжении 25 лет во Фландрии организуются специальные выходные дни для родителей маленьких детей с нарушением слуха. Им предлагается возможность встретиться с другими родителями и специалистами со всей страны. Родители приезжают всей семьей, взяв с собой как детей с нарушением слуха, так и их нормально слышащих братьев и сестер. Во время встреч родителей для детей организуются активные игры, как правило, подростками с нарушенным слухом. Такие выходные дни дают родителям шанс всегда быть в курсе различных аспектов и мнений в области специального образования для глухих и слабослышащих и оставаться в контакте со специалистами и другими родителями. Для большинства родителей такие выходные дни оказывают стимулирующее воздействие, хотя они достаточно напряженные и вызывают сильные эмоции. Поэтому большинство родителей позитивно отзываются о приобретении такого опыта.
Взаимные домашние посещения: Еще один путь, благодаря которому можно объединить родителей – это взаимные посещения друг друга на дому. Две или три семьи собираются вместе и принимают участие в совместных действиях с детьми. Их можно организовать при сотрудничестве со специалистами службы психологической помощи. Специалисты-консультанты могут помочь в организации подобных мероприятий. Такие мероприятия предлагают отличную возможность для обсуждения различных аспектов воспитания детей с нарушением слуха, как в начале, так и по завершению мероприятия.
Специальные родительские группы: Иногда требуется объединить родителей с общими специфическими особенностями. Например, у нас накоплен большой опыт работы с группой, состоящей исключительно из матерей иностранного происхождения. Культура этих матерей (мусульманская) позволяет им объединяться в такую группу только при условии отсутствия мужчин. Эта группа матерей встречается по утрам один раз в неделю в присутствии женщины-специалиста. Целью группы является мотивация этих матерей, укрепление их самосознания в создании отношений со своим ребенком с нарушенным слухом, а также достижение эффекта эмансипации.
3.6 Специальная поддержка для детских дошкольных учреждений
Нам кажется очень важным, чтобы родители и воспитательный персонал детских дошкольных учреждений совместно работали над специфическими потребностями ребенка с нарушением слуха в едином согласованном процессе. Во многих европейских странах действуют широкие программы по созданию детских дошкольных учреждений и других форм дневного ухода за ребенком. Очень важно, чтобы у воспитателя было достаточно времени для обсуждения с родителями, какие потребности ребенка относительно его нарушения слуха необходимо обязательно учитывать в воспитательном процессе. Сама собой разумеется, что воспитатели тоже должны уметь развивать слухоречевые навыки ребенка. В большинстве европейских стран воспитательному персоналу также, как и родителям, оказывается профессиональная поддержка со стороны специалистов. Это означает, что специалисты-сурдопедагоги посещают также ясли, детские сады и частных нянь-воспитателей. Они выбирают ту стратегию оказания помощи и поддержки, которая наиболее отвечает специфике соответствующей форме дневного ухода за ребенком. В некоторых случаях рекомендуется совместно с родителями разработать единый индивидуальный план действий.
3.7 Контрольные вопросы
Какой элемент не является частью воспитательного базового климата ребенка с нарушенным слухом?
а) специальная логотерапия, в соответствии со специфическими потребностями ребенка;
б) особый фокус на шумовой фон в акустическом окружении ребенка;
в) уделение достаточного времени для общения при выполнении повседневных действий;
г) чувствительный и поддерживающий коммуникативный стиль интеракции.
Какая роль родительского консультанта не способствует укреплению роли родителей в воспитании ребенка с нарушенным слухом?
а) роль партнера в игре;
б) роль тренера;
в) роль комментатора;
г) роль модели, образца для подражания.
Какой вид „семейных встреч“ идеально соответствует целям профилактического обмена информацией?
а) формальные родительские группы;
б) неформальные родительские группы;
в) взаимные посещения на дому;
г) семейные поездки.
Правильные ответы: 1а’2г’3а
Ссылки
Eddy, J.R. (1999). Mother’s topic-control behaviors during play interaction with hearing-impaired and normally hearing preschoolers. Volta Review, 99, 171-183.
Fitzpatrick et al. (2007). Parent’s perspectives on the impact of the early diagnosis of childhood hearing loss. International Journal of Audiology, 46, 97-106.
Gallaway, C. & Richards, B.J. (1997). (Eds.) Input and interaction in language acquisition. Cambridge: Cambridge University Press.
Hergils, L. & Hergils, A., (2000). Universal neonatal hearing screening-parental attitudes and concern. British Journal of Audiology, 34, 321-327.
Kok, J.F.W. (1991). Specifiek opvoeden. Orthopedagogische theorie en praktijk. Leuven/ Amersfoort: Acco.
Lichtert, G. (2005). Neonatal screening and early intervention: methods and educational consequences. In: Program and Abstract book, ICED, Maastricht, Netherlands, July 17-20, 2005, 49-51.
Mayberry, R.I. (2003). Beyond Babble: Early linguistic experience and language learning ability. In: Spaai te al. (Red.) Vijftig jaar NSDSK: met een knipoog naar de toekomst.Utrecht, Lemma, 39-46.
Meadow-Orlans, K.P. (1997). Effects of mothers and infant hearing status on interactions at twelve and eighteen months. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 2, 26-36.
Moeller, M. P., (2004). The changing face of early intervention: outcomes and challenges. NHS-conference, Como, May 27-29,75-81.
Nienhuys,T.G., Cross,T.G. & Horsborough, K.M., (1984). Child variables influencing maternal speech style: deaf and hearing children. Journal of Communicative Disorders, 1984 (17), 189-207.
Robinson, K. (1987/1989), Kinderen van de stilte. Sarah’s en Joannes’s triomf over doofheid (Vert., L. Schreuder-Klijzing, Children of silence : the story of Sarah and Joanne’s triumph over deafness ,1987). Baarn: De Kern.
Snow, C. E. (1977). Mothers’ speech research: from input to interaction. In C.E. Snow & C.A. Ferguson (Eds.), Talking to children. Language input and acquisition (pp. 31-49). Cambridge: Cambridge University Press.
Spencer, P.E., & Gutfreund, M. K. (1990). Directiveness in mother-infant interactions. In F. Moores & K.P. Meadow-Orlans, Educational and developmental aspects of deafness. (pp.350-365), Washinghton : Gallaudet University Press.
Winnicott, D.W., (1987). The Child, The Family and the Outside World (1964). Reading, Mass.: Addison-Wesley.
Winnicott, D.W., (1988). ‘Communication between infant and mother, and mother and infant, compared and contrasted’. Reading, Mass.: Addison-Wesley.
van Uden, A. (1991). ’doven in gesprek’. De reflecterende moedertaal methode (R.M.M.) voor de opvoeding van dove kinderen. Sint-Michielsgestel: Instituut voor Doven.
Wood, D., Wood, H., Griffiths, A., & Howarth, I. (with Tait, M. & Lewis, S.) (1986). Teaching and talking with deaf children. Chichester, New York: John Wiley & Sons.
Young, A. & Andrews,E. (2001). Parent’s experience of universal neonatal hearing screening. Journal of Deaf Studies and Deaf Education,6, 149 –160.
Рекомендуемая литература
Bodner-Johnson, B. & Sass-Lehrer, M., (2003). The young deaf or hard of hearing child. A family-centred approach to early education. London, Paul. H. Brookes Publishing.
