Вопросы и ответы (Форум-дискуссия 22.03.15 г. – Тема: Развитие и нарушения слуха у детей)

Лекторы доктор Астрид Вольф-Магеле и проф. доктор Георг Шпринцл, а также доктор Ленхардт ответили на вопросы родителей и специалистов:

— Сколько оперируюших клиник в Германии

— Какой процент имплантируемых к общему количеству людей с нарушением слуха

— Имплантация слабослышащих детей (с потерей слуха 2-3 степени)

— КИ ребенку из не слышащей семьи

— Существует ли принуждение к КИ

— Поддержка со стороны государства после операции

— Успехи поздней КИ

— Какие специалисты подключаются в реабилитационный период после кохлеарной имплантации

— После какого возраста уменьшается процент успеха имплантации, если пациент глухой с рождения?

— Опыт реабилитации на неродном языке, дети из билингвистических семей

— Жестовый язык и КИ

— Виды спортадля детей с КИ

— Инклюзия

liubov_osnabrück: Сколько оперирующих клиник в Германии?
В Германии примерно 70 клиник , предлагающих услуги по кохлеарной имплантации.  Проводят примерно 3000 КИ в год — включая и билатеральную имплантацию (то есть не 3000 людей), например, во Фрайбурге проводят примерно 250 операций в год и в Ганновере 450 КИ в год. В Германии на данный момент примерно 16 млн людей с различными нарушениями слуха* (всего население Германии составляет примерно 80 млн).  В Австрии в клинике Сант-Пёлтен проводят около 130 КИ в год, а по всей Австрии — 350 в год. (В Австрии проживает 8,5 млн человек, 80 тыс. страдают нарушением слуха.)
* по данным немецкого общества слабослышащих

оксана волгоград: Существует ли принуждение к КИ?
В принуждении нет необходимости:  просветительская работа высока, а расходы берет на себя медицинская страховка.

оксана волгоград: Какой процент имплантируемых к общему количеству людей с нарушением слуха?
В Австрии в клинике Сант-Пёлтен имплантируется примерно 30% людей от общегоколичества людей с нарушенным слухом.

irina: Как Вы относитесь к кохлеарной имплантации слабослышащих (с потерей слуха 2-3 степени) детей?
Дети с нарушением слуха в 50-70дБ являются потенциальными кандидатами на КИ, тк возможно ухудшение слуха. КИ производится не сразу, зависит от многих факторов (разборчивость речи, социальная среда). Сначала таких пациентов слухопротезируют СА.

оксана волгоград: В России люди с нарушением слуха из глухих семей, где много поколений глухих, часто отрицательно относятся к имплантации, считают нарушением их прав на жестовый язык. Иногда приходится долго уговаривать родителей, многие не хотят дать ребенку шанс слышать. Нужна очень сильная пропаганда данного вида помощи и мощная поддержка после операции.
доктор Астрид Вольф-Магеле: В Австрии нет принуждения к КИ. В одной семье у глухих родителей родились близнецы с нарушениями слуха. Родители отказывались делать КИ. С ними проводили просветительскую работу, рассказывая о возможностях детей с КИ, но и необходимости активного участия слышащих и говорящих родственников.
monika lehnhardt-goriany: По нашему опыту, который составляет около 30 лет, в начале практики кохлеарной имплантации существовала большая группа людей, выступавших против имплантирования детей из не слышащих семей. Сейчас в Германии все больше родителей, которые сами не слышат, но интересуются КИ для своих детей. Есть консультации для таких родителей, например, одна в Киле (консультирует Arno Vogel), другая в Мюнхене (консультирует проф. Leonhardt). Примерно 100 детей из не слышащих семей проимплантированы.
проф. доктор Георг Шпринцл: Все пациенты приходят добровольно, результата стоит добиваться не давлением, а убеждением. Родители понимают, что можно открыть путь для развития ребенка.
Результаты говорят сами за себя: за 25 лет качество достижения результатов улучшилось, родители видят успехи других, понимая, что это не иллюзия.
Глухие родители приходят и говорят, что хотят получить имплант.

Марина_Петербург: Детям из группы риска (недонош., из глухих семей) при удачном прохождении скрининг-теста повторный тест назначают через какое-то время или нет?
Если есть подозрения после проведения скрининг-теста, проводят дополнительные обследования (например, КСВП). Дети из группы риска находятся под пристальным наблюдением.

оксана волгоград: Насколько высока поддержка со стороны государства после операции, в течение жизни: обслуживание, ремонт, замена?
В Австрии каждые 7 лет положена замена РП, это оплачивается мед. страховкой.
Семья получает поддержку, которая финансируется государством (оплачивает мед.страховка). Минимум раз в неделю – занятия специалиста из ранней реабилитации с ребенком и консультации родителей, с выездом на дом.
Моника: в Германии мед. страховка оплачивает диагностику, имплантацию, 12 недель постоперативной реабилитации. Части РП заменяются, апгрейды проводятся каждые 5-6 лет также за счет мед.страховки.

Аурес-Тбилиси: Если КИ проводится пациенту в более взрослом возрасте (после 17 лет) — как долго длится период (ре)абилитации? Могут ли эти люди адаптироваться?
Чем короче период глухоты, тем успешнее кохлеарная имплантация. Чем раньше проимплантирован глухой ребенок, тем успешнее пройдет реабилитация. Если человек потерял слух 10-15 лет назад, период реабилитации будет значительно длительнее. Если подросток много лет носил СА, со временем потерял слух, то чем раньше будет проведена КИ, тем легче и быстрее пройдет реабилитация.

liubov_osnabrück: После какого возраста уменьшается процент успеха имплантации, если пациент глухой с рождения?
Критическая фаза до 6 года жизни. Результат зависит также и от остатков слуха.
Мы можем с уверенностью сказать, что пациенты, которые пользуются имплантами в течение 20 лет, развивают свой слух и речь. Вопрос – что мы хотим достигнуть с помощью КИ? Технически это всегда возможно. Для новорожденного ребенка цель – освоение речи и развитие слуха. Для более старших пациентов (подростков, взрослых) – улучшение качества жизни.

olga weimar: Насколько успешный опыт реабилитации на неродном языке? Были ли у вас дети из билингвистических семей?
Развитие речи ребенка с КИ в двуязычных семьях может быть несколько замедленно. Это зависит, конечно, и от таких факторов – кто оказывает реабилитационную поддержку, речевая среда, где живет ребенок, занятия родителей с ребенком и тд.
monika lehnhardt-goriany: Первый проимплантированный в Европе ребенок в 6 мес. в 1988г. Э.Ленхардтом говорит сейчас на 3 языках свободно (англ., нем., арабский).
В Германии очень много таких семей (турецкие семьи, например), где дети дома говорят на одном языке, а в школе – на немецком. Также это можно сказать и о других странах Европы про семьи, которые переехали (дома один язык, второй — государственный).

aures – Tbilisi: Можем ли мы рассматривать язык жестов как первый язык?
Проимплантированному человеку язык жестов не нужен, но не его стоит запрещать, человек с имплантом сам приходит к выводу, что язык жестов становится не нужен. Профессор Шпринцл знает очень мало людей с КИ, которым необходим жестовый язык.

irina: Какие специалисты подключаются в реабилитационный период после кохлеарной имплантации?
В Австрии это логопед, речевой терапевт, музыкальный терапевт. Для реабилитации ребенка после операции КИ нужны многие специалисты, которые находятся в разных областях и активно работают с ребенком по всем направлениям.

Irina: Проводится ли скрининг слуха для ВСЕХ детей, или только для детей группы риска?
С 2009 г. В Германии скрининг проводятся для ВСЕХ младенцев. В Австрии для всех детей скрининг был введен с 2003 года, но начали проводить с 1995. В род. домах проводят всем, при рождения ребенка дома — по программе наблюдения за матерью и ребенком прохождение теста так же обязательно.

оксана волгоград: Дети посещают специализированные учебные заведения или общие?
irina: Какой процент детей с нарушением слуха посещает общеобразовательные школы?
90% детей, которые были проимплантированы в 2 года билатерально, посещают общеобразовательные школы, у них хороший слуховой прогноз. Эти данные относятся к детям, у которых снижен только слух, без других нарушений.
Многие дети учатся в университете, заканчивают их.

irina: Какой процент детей из общего количества детей с нарушением слуха получают инклюзивное образование?
Очень трудно ответить на это вопрос, тк не все дети, получившие имплант, не имеют других нарушений. Почему ребенок нуждается в инклюзивном образовании – из-за нарушения слуха или из-за других нарушений?
В любом случае, в Германии и Австрии существует большая тенденция к инклюзивному образованию.

оксана волгоград: Какими видами спорта занимаются дети с КИ?
Ребенку можно заниматься обычным спортом, как футбол, плавание, легкая атлетика, бег, а таких, как гандбол, где высока вероятность удара по голове – лучше избегать. Человек с КИ может быть и профессиональным спортсменом.