История: как возникла “Улитка в ладони”

Меня зовут Перец Ирина, я мать пяти замечательных деток. Два с половиною года назад у нас случилась беда, одному из мальчиков поставили диагноз сенсоневральная двусторонняя тугоухость 4 ст. Уже прошел год с первой операции, а сегодня у Саши два ушка! Малыш показывает неплохие результаты: пробует говорить предложение из двух слов, использует уже известные ему слова в быту.

Но и это еще не все…Вдохновлённые Вашей работой мы решили в нашем регионе создать свою ОО “Улитка в ладони”, которая занимается помощью лицам с недостатками слуха и их родным. Мы обращаемся к органам власти о данной проблеме закупки КИ из городского бюджета, получили поддержку министерства областного здравоохранения, губернатора области, поднимали вопрос об открытии реабилитационного центра, введение раннего вмешательства, помогаем родителям пройти этот психологический путь до КИ и после.
Областной совет совместно с министерством областного здравоохранения согласились выделять по четыре импланта в год.
Впервые в Волынской области сделали праздник “День КИ в Украине”. Наша команда разработала программу для реаб. Центра “Обеспечение эффективным лечением и протезированием детей с проблемами слуха”, она сейчас на рассмотрении. В нашей команде из трех мам есть еще молодая девушка логопед Дарья Т., которая учит наших деток и в тоже время учится сама по Вашим вебинарам и форум дисскусиям “ПОРА!”, где всегда поднимаются очень актуальные темы, которые помогают как родителям, так и педагогам.

История: Ермаков Мирослав. О нас и о том, как не опускать рук.

Не опускайте рук…
Наверно каждый хоть раз в жизни слышал эту фразу.
Когда в жизни случаются какие-то неприятные моменты всегда найдется тот, кто скажет это. Но, многие ли смогут воплотить это в жизнь?
Когда 2 года назад на нашу семью обрушился диагноз нашего сына – подобные подбадривания для меня не имели ни какого значения. Я провалилась в черную, липкую субстанцию состоящую из страха, душевной боли и отчаяния.

Read moreИстория: Ермаков Мирослав. О нас и о том, как не опускать рук.

Родительский опыт: Богомолова Ольга

o-bogomО том, что ребёнок мой не слышит, я узнала, когда ему исполнился месяц. Аудиоскрининг в роддоме он прошел. Невролог заподозрила неладное на плановом осмотре, а последующие исследования всё показали. Надо сказать, что до трёх месяцев мне осторожно давали надежду (по-моему, чтобы я сохранила молоко и не впала в депрессию), а потом сразу были слуховые аппараты. Поэтому вся семья общалась с малышом, как со слышащим, настойчиво предлагая всякие пищалки-погремушки, надеясь на технику и чудо.

Read moreРодительский опыт: Богомолова Ольга

Родительский опыт: Мария Бокова

Соня Бокова  Мария Бокова – мама веселой девочки Сони (1 год 7 мес.), рассказывает, как это было.

В роддоме тест прошли, но я в месяц уже заметила, что реакции нет. Обследования проходили в Ниж.Новгороде и в Москве в центре аудиологии и слухопротезирования, – диагноз сенсоневральная тугоухость 4 ст,наследственная причина-ген коннексина 26.
КИ сделали в ноябре 2015  (ребенку было 9 месяцев).
Обмен опытом между родителями – это очень важно. Мне очень помогли эти люди, которые делились опытом и показывали своих деток.

Сейчас Соня ушки не снимает, одевает с удовольствием.  Иногда даже снимать не даёт, а если магнит слетел сразу показывает на ушко чтобы я поправила. Почти все понимает.

Что я делала до КИ?

Read moreРодительский опыт: Мария Бокова

Первая настройка для Чингиза и Дастана в Бишкеке

IMG_3823У Чингиза и Дастана много общего: оба мальчика живут в Бишкеке (Киргизстан), где нет государственной программы по финансированию кохлеарной имплантации. В их жизни это сыграло большую роль, так как у обоих была диагностирована двустороння нейросенсорная тугоухость и, единственной возможностью слышать, было проведение кохлеарной имплантации. Денег на нее у родителей не было.

Фонд им. Эрнста Ленхардта не остался в стороне и помог собрать при помощи немецкой благотворительной организации “Сердце для детей” необходимую сумму на кохлеарную систему. Моника Ленхардт организовала операции для мальчиков в Бишкеке, а также встречу с другими родителями и последующие настройки для деток, носителей КИ, которым фонд помог ранее. На мероприятии, которое состоялось 25 мая обсуждались вопросы, которые важны для повседневной жизни после кохлеарной имплантации. На встрече присутствовала и команда Cochlear (менеджер региона восточной Европы Александр Дегтярев и аудиолог Виген Бахшинян), а операции днем ранее провел хирург из Москвы проф. Феодосеев, который специально прилетел в Бишкек.

Read moreПервая настройка для Чингиза и Дастана в Бишкеке

Продолжение истории о Фарухе

FaruchВ блоге им. Эрнста Ленхардта опубликовано продолжение истории на русском языке о Фарухе из Узбекистана. О том, какие успехи делает Фарух и как дальше сложилась жизнь его семьи читайте далее…
http://www.lehnhardt-stiftung.org/…/…/faruch-aus-usbekistan/

Мои достижения…

fHc2POuF1mkПрошло 18 месяцев с момента, когда я написал свою первую историю. Сегодня я продолжу свой рассказ, кому интересно, читайте.

Read moreМои достижения…

Увеличение частоты Freedom

И снова я хочу поделиться с вами своими «открытиями» от Freedom.

chastotaВ конце апреля я был в Киеве, мне улучшили настройку речевого процессора, а точнее повысили частоту (высоту) звука. На аудиограммах это горизонтальная линия с цифрами от 0,125 до 12 или от 125 до 12000 Гц. Звуки, которые мы слышим, передаются колебаниями воздуха, а частота звука это число звуковых колебаний в секунду.

Read moreУвеличение частоты Freedom

Поездка в реабилитационный центр после кохлеарной имплантации им. Эрнста Ленхардта в г. Гюстров (Германия)

allПоездка в Центр после КИ в г. Гюстров планировалась еще год назад, и в этом году все обстоятельства совпали. Очень хотелось посмотреть на работу в реабилитационном центре “изнутри”, подискутировать на разные темы и найти ответы на многочисленные вопросы.

Read moreПоездка в реабилитационный центр после кохлеарной имплантации им. Эрнста Ленхардта в г. Гюстров (Германия)

Отзывы участников семинаров Пора!

11150219_890609154330844_3375772644527383701_nВаши вебинары очень полезны, я всегда размещаю ссылки на них в своей группе “Детки с КИ” в соцсетях, и сама с удовольствием участвую в них, даже записываю некоторую информацию, что бы потом поделиться с родителями Волгограда на наших родительских встречах, а также что бы вообще быть в курсе всего, что связано с КИ. Я и в дальнейшим буду с большим удовольствием участвовать.

 

Оксана М.

Read moreОтзывы участников семинаров Пора!